Intervention de Agnès Buzyn

Tout projet parental formulé dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation est déjà, dans le droit en vigueur, soumis au respect de l’intérêt de l’enfant à naître ; et il continuera de l’être.

Reconnaître la famille dans ce qu’elle a de divers, de pluriel et de riche, c’est ce que nous vous proposons.

La commission spéciale a également fait sien notre souhait de permettre aux personnes nées de PMA (procréation médicalement assistée) avec un don de gamètes de connaître l’identité du donneur.

Nous savons que l’anonymat du donneur a bien souvent pour corollaire le silence des parents et des questions sans réponse de l’enfant. Permettre à l’enfant d’accéder à sa majorité à des informations relatives au donneur, c’est lui permettre de se construire comme individu, de se pacifier avec son histoire et, donc, avec lui-même.

Un donneur n’est pas un parent, ce n’est pas sa vocation, ce n’est pas le sens de son geste. Mais il est une pièce de son identité que l’on ne peut dérober à l’enfant, il est un chaînon qui ne doit pas manquer à l’appel d’une existence.

Donner accès aux origines par ce projet de loi, c’est aussi sortir le don du secret pour le reconnaître dans ce qu’il a de profondément humain, altruiste et solidaire.

Ce faisant, nous n’affirmons qu’une seule chose : la force des institutions qui encadrent et qui protègent chacun. Nous ne ferons qu’un seul choix, celui de la responsabilité individuelle et collective.

Le projet que nous examinons comprend aussi de nouvelles mesures en matière de génétique auxquelles je suis fondamentalement opposée.

Le séquençage à haut et très haut débit de l’ADN a révolutionné le domaine de la génétique. Le projet de loi initial proposait des mesures concrètes pour accompagner l’augmentation des indications et des usages des examens génétiques réalisés dans le cadre du soin ou dans le cadre de la recherche.

Mais la facilité et la rapidité d’analyse du génome permettent aisément de dépasser ce cadre.

Toutes les mesures dont nous allons parler – dépistage génétique en population générale, dépistage préconceptionnel, dépistage préimplantatoire, dépistage génétique néonatal – sont en effet intimement liées.

Ces mesures peuvent paraître positives ; mais, derrière elles, que cherchons-nous à prévenir ?

Le dépistage en population vise à connaître les maladies auxquelles on serait prédisposé. Que fait-on de l’absence de preuve de l’utilité médicale d’une telle démarche ? Que fera-t-on de ces résultats que l’on ne sait pas interpréter et qui amèneront la personne à se méprendre sur son état de santé, présent comme futur ?

Le dépistage préconceptionnel ouvert à tout couple en âge de procréer vise à identifier le risque d’avoir un enfant atteint de certaines maladies. Mais comment définirons-nous ces maladies ? Au regard de la mortalité ? Au regard du handicap ?

Par ailleurs, l’expression d’une mutation est variable et l’on ne sait pas le prédire à ce jour. Il s’agit donc d’éviter la naissance d’enfants sur la base d’une anomalie génétique dont on ne peut prédire comment elle s’exprimera.

Que penser de notre modèle de société inclusive si l’on ne veut plus prendre le risque de la différence ?