Intervention de Frédérique Vidal

Nous partageons évidemment tous l’idée d’une mise à jour permanente du dépistage néonatal lorsqu’il existe un traitement. Il importe que ce traitement puisse nettement améliorer les conditions de vie des nouveau-nés, voire éventuellement leur sauver la vie.

Bien sûr, j’entends vos arguments, notamment ceux qui sont relatifs aux pistes très prometteuses de traitements thérapeutiques. Néanmoins, nous parlons d’essais cliniques. Nous ne pouvons pas envisager de faire de la thérapie génique sur l’ensemble des enfants qui naîtraient atteints d’une pathologie avant d’avoir démontré, par des essais très encadrés, la pertinence du traitement proposé !

Le souhait du Gouvernement n’est pas d’interdire le dépistage prénatal des pathologies pour lesquelles nous avons un système fiable thérapeutique à proposer, mais il est de conserver au dispositif son degré de souplesse. Notre ambition n’est pas d’inscrire dans la loi cinq pathologies – pourquoi pas quatre, dix ou douze ? – ni de les graduer entre elles, mais bien de les préciser au fur et à mesure que des traitements seront mis en place.

Il est effectivement très important, chaque fois qu’un test de dépistage est proposé, de pouvoir offrir une solution thérapeutique aux parents. Nous ne pouvons pas simplement leur dire qu’une grave anomalie a été détectée chez leur enfant, mais que l’on est incapable de la traiter, et les laisser ainsi dans le désarroi.

Sur un certain nombre de ces pathologies, notamment en thérapie génique, nous en sommes au stade de mise en place des premiers essais cliniques. Nous ne pouvons donc pas considérer que ces traitements sont d’ores et déjà fiables pour l’ensemble des enfants atteints.

Le Gouvernement demande donc la suppression de cet article de manière à conserver de la souplesse au dispositif. Il importe de pouvoir compléter la liste des pathologies concernées par le dépistage prénatal au fur et à mesure de la mise au point des traitements préventifs ou curatifs.