Je prends la parole, sur cet article, au nom de notre collègue Maryvonne Blondin, qui, en 2017, a rédigé un rapport au nom de la délégation aux droits des femmes sur les enfants présentant une variation du développement sexuel. C’était le premier rapport parlementaire portant sur ce sujet, que beaucoup de collègues ont découvert à cette occasion.
Il faut savoir que, dans la seconde moitié du XXe siècle, la pratique consistait à opérer ces enfants, sans informer réellement les familles, sans évoquer, bien sûr les conséquences sur la vie de l’enfant et sans chercher de réel consentement. Imaginez, mes chers collègues, le désarroi des parents soumis, dans ce moment difficile, à une double pression : celle de l’appréhension binaire de notre société et celle de l’injonction à déclarer le sexe administratif de leur enfant.
L’orientation systématique vers les centres de référence spécialisés est déjà, pour nous, essentielle ; cela permet de garantir une prise en charge adaptée par des équipes pluridisciplinaires et d’instaurer, pour les cas les plus complexes, un échange avec les familles et les enfants avant toute intervention, si l’urgence vitale le nécessite.
L’objectif est de protéger l’intégrité physique de l’enfant et de permettre à celui-ci d’avoir la possibilité de faire son choix. Le Conseil l’État le rappelle, hors motif médical d’urgence vitale, « il convient d’attendre que le mineur soit en état de participer à la décision, et notamment de faire état de la souffrance qu’il associe à sa lésion et de moduler lui-même la balance avantage-risque de l’acte envisagé ». Il s’agit ainsi de ne plus laisser le monopole de la décision aux seuls médecins, de donner à l’enfant le temps d’être en mesure d’exprimer sa volonté et de participer à la prise de décision le concernant.
Il faut trouver un équilibre fragile entre un principe de non-interdiction, visant à laisser la capacité aux équipes médicales d’appréhender la nécessité d’une intervention, et la volonté de prévenir le recours systématique à la chirurgie précoce en l’absence d’une urgence vitale.
Les travaux de ma collègue Maryvonne Blondin rejoignent les conclusions des rapports internationaux et la convention internationale des droits de l’homme.