Intervention de Michelle Gréaume

Par cet amendement, nous proposons d’élargir la composition du Comité consultatif national d’éthique aux représentants des associations directement concernées par les questions de bioéthique. Nous considérons en effet que la bioéthique n’est pas seulement une affaire de sachants, même si nous ne remettons bien entendu pas en cause la compétence et les apports importants des experts, qu’ils soient médecins, chercheurs ou encore juristes, lesquels occupent une place légitime au sein du CCNE.

Les questions de bioéthique prennent de plus en plus de place dans le débat public et suscitent un intérêt croissant chez nos concitoyens, y compris chez les plus jeunes. Nous devons saluer et encourager cette participation. Aussi, nous rejoignons ce constat, effectué par Karine Lefeuvre, vice-présidente du CCNE, devant la commission spéciale du Sénat : « Nous ne sommes qu’au début de la construction d’une démocratie sanitaire. La discussion sur les enjeux majeurs qui sont devant nous doit pouvoir s’appuyer sur ce triangle que j’évoquais entre parlementaires, experts et citoyens. Il s’agit d’une construction commune. La santé se prête bien à ce type de discussion. »

Par ailleurs, le CCNE, dans son avis sur la révision de la loi Bioéthique 2018-2019 et fort de l’expérience des États généraux de la bioéthique, a appelé de ses vœux une intensification de la participation de la société civile dans les débats relatifs à la bioéthique. C’est le sens de cet amendement, qui vise à élargir la composition du CCNE à six représentants d’associations de personnes malades et d’usagers du système de santé, d’associations de personnes handicapées, d’associations familiales et d’associations œuvrant dans le domaine de la protection des droits des personnes.