Intervention de Véronique Guillotin

Madame la ministre, je souhaite vous interroger, un an et demi après son lancement, sur le plan d’action pour renforcer la prise en charge de l’endométriose, mis en place le 8 mars 2019.

On estime en effet que cette maladie touche plus de 10 % des femmes en âge de procréer ; c’est donc un sujet loin d’être anodin. Or, malgré sa découverte, qui remonte à la fin du XIXe siècle, cette maladie demeure largement méconnue. La banalisation de la souffrance pendant les règles, vue comme naturelle par une partie de la population et des professionnels de santé, provoque un retard de diagnostic moyen évalué à sept années.

Une fois le diagnostic posé, les difficultés ne s’arrêtent pas là, puisque de nombreux obstacles se dressent encore sur le parcours de ces femmes.

D’une part, alors que 80 % des femmes atteintes de cette pathologie ressentent des limitations dans leurs tâches quotidiennes, l’endométriose ne figure pas sur la liste des affections de longue durée, maladies reconnues comme invalidantes, permettant l’exonération du ticket modérateur pour des patientes qui sont amenées à consulter régulièrement. Je sais que votre ministère n’y est pas favorable ; je le regrette. Pour autant, j’ai signé avec ma collègue Élisabeth Doineau un courrier appelant à cette reconnaissance institutionnelle de la maladie. J’aimerais savoir si, dans le cadre du plan d’action lancé en 2019, une réflexion est menée pour faciliter la prise en charge des patientes, à défaut de prise en charge à 100 %.

D’autre part, la recherche n’a pas permis pour l’instant de déterminer les mécanismes de cette maladie, d’en connaître les origines, limitant ainsi les possibilités à un simple traitement symptomatique, qu’il soit hormonal ou chirurgical.

Le plan d’action prévoyait un soutien à l’effort de recherche sur l’endométriose ; j’aimerais également connaître les avancées ou les perspectives en la matière.

Enfin, sujet hautement sensible, puisque 40 % de ces femmes ont des troubles de la fertilité, la conservation des ovocytes reste une pratique marginale dans le cadre de la prise en charge de la maladie. Les patientes ignorent souvent qu’elles peuvent y recourir, faute d’information adéquate, alors que cette pratique pourrait favoriser la préservation de leur fertilité. Je souhaite donc savoir si des actions spécifiques de communication et de formation du personnel médical sont entreprises depuis un an et demi.