Intervention de Corinne Imbert

En première lecture, le Sénat a ouvert la possibilité de rechercher, dans le cadre du dépistage néonatal, des anomalies génétiques ciblées, listées par arrêté du ministre de la santé.

Il s'agit de dépister des anomalies à l'origine de pathologies très graves qui font aujourd'hui l'objet de thérapies géniques prometteuses et qui représentent un véritable gain de chances pour les personnes concernées, à la condition que ces thérapies soient administrées à un stade précoce chez le jeune enfant, idéalement avant l'apparition des premiers symptômes.

Je me félicite que le Gouvernement ait conservé cet objectif en deuxième lecture à l'Assemblée nationale, le dépistage néonatal devenant ainsi un programme de santé national, avec une base légale. Pourriez-vous nous indiquer si, à l'avenir, des affections génétiques telles que certaines formes d'amyotrophie spinale infantile pourront bien faire partie de la liste des maladies recherchées afin de permettre la prise en charge la plus précoce possible des enfants concernés ?

L'été dernier, devant l'Assemblée nationale, vous avez annoncé le lancement, dès l'automne 2020, d'un « projet de recherche multicentrique » sous la forme d'un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) dans sept centres hospitaliers, concernant le diagnostic préimplantatoire. Le contexte sanitaire a-t-il permis le lancement de ce projet de recherche dans les délais prévus ? Quels sont ses principaux objectifs ?

Le diagnostic préimplantatoire avec recherche d'aneuploïdies a été introduit par le Sénat en première lecture, contre l'avis du Gouvernement, avant d'être supprimé en deuxième lecture, à l'Assemblée nationale. Au-delà des reproches qui ont pu être formulés de manière quelque peu primaire, pourriez-vous nous donner quelques précisions sur ce qui vous gêne ?