Intervention de Olivier Véran

Je transmettrai votre question au garde des sceaux.

Monsieur Jomier, je pense encore une fois que Frédérique Vidal vous répondrait mieux que moi sur la recherche génomique. Nous pouvons avoir chacun nos convictions sur la définition du progressisme en recherche génomique. Toujours est-il que nous ouvrons un certain nombre de portes pour faire progresser la recherche. Ce texte est porteur de cette ambition.

Je ne suis pas favorable à l'octroi d'un statut particulier aux donneurs d'organes. On organise une journée nationale des dons d'organes, on sensibilise, on communique, on accompagne, mais la neutralité financière est un principe important, tout comme la neutralité tout court vis-à-vis du don.

La question du don de sang des mineurs est complexe. J'ai rédigé un rapport sur la filière du sang en 2013 pour Jean-Marc Ayrault, alors Premier ministre. J'étais spontanément plutôt favorable au don du sang des mineurs. Toutefois, après avoir auditionné les fédérations de donneurs et celles des malades, j'ai compris que ce n'était pas une bonne idée. Pour des raisons somatiques d'abord : à 17 ans, on a plus de risques de développer des malaises cardiaques du fait de sa corpulence plus fragile. Pour des raisons juridiques ensuite : tout donneur doit remplir un questionnaire sur ses pratiques sexuelles. Or un mineur doit recueillir l'accord de ses parents avant de donner son sang et ces derniers pourraient s'étonner en cas de refus du centre. En l'espèce, il s'agit de préserver l'intimité de la vie privée du mineur.

J'avais auditionné, voilà quelques années, des responsables d'associations qui militent pour faciliter le don d'organes, des médecins coordonnateurs de cellules de prélèvements multiorganes et des infirmières chargées de contacter les familles. Le taux de refus est beaucoup plus important quand on pose la question à la famille plutôt qu'à la personne de son vivant. C'est donc autant d'organes qu'on ne peut prélever et greffer et autant de vies qu'on ne peut améliorer, voire sauver. C'est la raison pour laquelle le Gouvernement a émis un avis favorable sur cet amendement, que j'aurais pu déposer moi-même, relatif à la présomption de consentement post mortem.

Madame Imbert, certaines maladies génétiques deviennent curables, notamment grâce à la thérapie génique, alors qu'elles ne l'étaient pas voilà seulement quelques années. L'amyotrophie spinale en fait partie. Avant de définir les types de pathologies que l'on peut dépister systématiquement, il faut procéder de la même manière que pour les troubles métaboliques comme l'insuffisance surrénalienne à la naissance, par exemple : il faut qu'un certain nombre d'enfants soit atteint, disposer d'un traitement et d'un moyen de diagnostic clair. Je reviens à ma position pragmatique : je n'ai pas envie de limiter nos capacités de dépistage de maladies pouvant emporter des conséquences sanitaires terribles sur les enfants qui viennent de naître ou à naître et qui pourraient être curables. C'est à la science de faire son chemin et des propositions. Le cadre légal de la recherche est amené à évoluer de manière à faciliter un certain nombre de dépistages. Je ne suis pas sûr qu'il faille inscrire dans le marbre de la loi une liste déterminée de pathologies.

En ce qui concerne le PHRC, la durée prévue de recrutement est de trente mois, celle de traitement et de suivi de dix-huit mois. La date de fin de recherche est fixée à septembre 2025. Je ne peux donc pas vous donner de résultats aujourd'hui. Fin 2020, le projet n'avait pas encore été autorisé par l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Le premier dépôt de dossier a été effectué en novembre 2020. Les demandes de précision soumises aux investigateurs portent particulièrement sur les critères d'exclusion qui concernent les patientes aux antécédents de fausses couches spontanées et d'échecs d'implantation. Mais les choses vont bouger.

La question du diagnostic préimplantatoire pour la recherche des aneuploïdies (DPI-A) est une question complexe. Nous avons eu un débat très nourri à l'Assemblée nationale en deuxième lecture. Une majorité s'est dégagée pour en rester au PHRC, qui va démarrer rapidement et qui nous permettra de répondre plus vite aux questions que nous nous posons. J'avais tenu ce raisonnement aux députés : si vous êtes contre le DPI-A, votez contre l'article ; si vous êtes pour le DPI-A, votez aussi contre cet article puisque le PHRC permettra d'aller plus vite. Je crois que c'est une position pragmatique.

Monsieur Henno, je vous avoue que les questions liées aux embryons transgéniques et chimériques relèvent surtout de Mme Vidal. Je ne voudrais pas me risquer sur ce terrain et je me propose de lui transmettre vos questions.