Intervention de Marc Frouin

Il faudrait réfléchir un peu plus en avance de phase et définir une stratégie par rapport aux enjeux de demain.

Par exemple, on peut s'attendre au développement de dispositifs de santé de plus en plus petits, qui associent chimie et électronique et d'une médecine de précision, de plus en plus personnalisée. Il faudrait donc définir des règles adaptées au présent mais aussi à l'avenir.

Je suis d'accord pour dire qu'il faut des réussites pour attirer les investisseurs. Les premiers succès sont déterminants pour la suite. C'est parce que nous avons été parmi les premiers à faire voler des avions que notre industrie aéronautique est aujourd'hui forte.

Une de nos difficultés réside dans le fait que nous devons concilier le développement de nouvelles technologies, qui nécessitent une rémunération de l'innovation, et le financement de notre demande interne de soins, fortement socialisée.

Le Health Data Hub est une très bonne chose. Dès lors que les soins sont financés par la sécurité sociale, il est logique que les données de santé puissent être utilisées. Pour transformer l'essai il convient désormais de permettre une coopération avec l'industrie, dans le respect des données personnelles.

Le Health Data Hub est un très bel outil qui s'appuie sur des équipes de premier plan. L'idée selon laquelle, à partir du moment où il s'agit de santé remboursée, les données qui en découlent doivent pouvoir entrer dans le système du Health Data Hub qui en détient la propriété, a permis de clarifier la situation. Auparavant régnait une certaine confusion sur la question de savoir si les données appartenaient au patient ou encore aux hôpitaux. Consolider des bases à partir de données couvrant la vie d'un patient est une très bonne chose.

L'anonymisation est construite et permet de conserver un tracé des patients sur la durée, quelles que soient les bases d'origine qu'on apparie, à partir d'une pseudo-virtualisation du numéro de sécurité sociale. C'est une très bonne initiative. La transformation de l'essai suppose que le système soit ouvert et puisse être mobilisé par les industriels et les porteurs de projets communs entre l'industrie et le public, et qu'on ne commence pas un projet « recherche hospitalo-universitaire » (RHU) ou un autre type de financement public sans inclusion des patients avec des retours via le Health Data Hub qui permettent de suivre leurs parcours. Le système reste embryonnaire mais est géré très intelligemment.

En revanche, un élément de faiblesse en France réside dans la standardisation du codage. Le problème ne se pose pas avec les données codées par la sécurité sociale, mais des différences notables dans la façon de saisir les données peuvent être observées dans tout le reste de la médecine, même au niveau intrahospitalier. Des efforts importants restent donc à réaliser pour répondre aux standards internationaux afin que les données qui entrent dans le système aient de la valeur. Sur cet aspect, les Américains optent pour des façons privées de faire, quand les Chinois privilégient des voies publiques. Si les données entrées dans un Health Data Hub sont toutes codées différemment, on ne saura pas les faire fonctionner.

Enfin, je perçois une grande naïveté chez le législateur comme chez le public et les médias dans l'idée que, dans le monde d'aujourd'hui, on peut anonymiser des données. Il y a tellement de richesse dans les données que, si on fait l'effort de retrouver la personne, c'est possible. Ce n'est pas un hasard si Google peut le faire. Si on croise des données, on finira par trouver des éléments assez fins pour constituer une empreinte. Le législateur pense qu'il a protégé les personnes mais, en réalité, les moyens numériques sont tels qu'on ne peut plus les protéger.