Intervention de Norbert Ifrah

Je vous remercie de votre accueil. Madame la présidente, je vais adapter mon propos à votre introduction, sans détailler la description de l'institut. L'INCa est pratiquement un « hapax » car, si le Brésil dispose officiellement de la même structure, elle n'a pas tout à fait la même audience. L'INCa est une agence scientifique et sanitaire, destinée à éclairer les décisions de l'État. C'est également un GIP. Siègent à son conseil d'administration, non seulement l'État et une représentante du Sénat et de l'Assemblée nationale, mais également les grandes fédérations hospitalières, les grands organismes de recherche, des personnalités qualifiées souvent issues de sociétés savantes, les représentants des grandes associations de malades, le président de la Ligue contre le cancer étant traditionnellement le vice-président de l'institut, et les caisses d'assurance maladie. C'est un organisme d'échange et de propositions important. Sauf en de rares occasions, l'INCa n'a qu'un pouvoir d'influence. Il conseille, il argumente. Quand l'État lui en donne la mission, il met en oeuvre le projet. C'est une structure « légère », soit 134 équivalents temps plein (ETP), contre 189 à sa création il y a 15 ans. Il est composé essentiellement des médecins, pharmaciens, chercheurs avec leurs équipes, qui tentent de répondre au défi de la lutte contre le cancer.

Je souhaite faire un point sur les avancées majeures de la lutte contre le cancer en France depuis 2005, dans l'ordre retenu par la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 : prévention, dépistage, organisation des soins, qualité de vie et recherche. Cette dernière est le ferment de l'INCa. C'est par la recherche que l'on progresse. Elle est présente à tous les étages et dans tous les sujets.

Sur le plan de la prévention, nous avons permis à nos concitoyens d'être acteurs de la prévention des risques du cancer. Un consensus international né en France estime à 40 % la part des cancers attribuable au mode de vie et à l'environnement. Aux États-Unis, l'alimentation des Américains est quelque peu différente de la nôtre, ce pourcentage atteint 50 %.

Le deuxième élément important est le recul historique et récent du tabagisme. Nous sommes passés en quelques années de 33 % à 24 % de fumeurs quotidiens. C'est très significatif et la France a reçu pour la première fois les félicitations des experts anglais et américains du conseil scientifique international, qui se moquaient jusqu'à présent, de notre inefficacité ! Il y a eu 1,6 million de fumeurs quotidiens en moins entre 2016 et 2020, il y a 780 000 inscriptions à l'opération « Moi(s) Sans Tabac » depuis 2016 et il existe 87 spécialités de substitution nicotinique remboursées par l'assurance maladie. Mais nous restons les derniers de la classe ! Nous avons juste rattrapé le peloton.

L'apparition de vaccins, notamment contre le papillomavirus est également une avancée majeure, responsable de 90 % des infections en cause dans les cancers du col de l'utérus et autres cancers. Le cancer du col de l'utérus est une maladie vénérienne transformée. C'est évitable par la vaccination contre les infections par papillomavirus humain (HPV) des garçons et des filles. L'INCa a été moteur dans la reconnaissance de la nécessité de vacciner aussi les garçons.

L'apparition de repères mémorisés par nos concitoyens est un phénomène assez nouveau. En 2017, 5 % des Français savaient que 40 % des cancers étaient évitables, aujourd'hui, c'est 17 % ! Parmi les repères globalement mémorisés, il y a le tabac, le bénéfice d'une nutrition équilibrée et de l'activité physique, l'exposition aux ultraviolets et les risques de cancers de la peau, et les risques professionnels comme l'exposition à l'amiante. L'alcool est un grand échec issu du malentendu orchestré avec mauvaise foi par certains alcooliers. L'INCa ne prône pas l'hygiénisme, il rappelle simplement que 58 % de l'alcool consommé en France l'est par 10 % de nos concitoyens. C'est donc un problème. Il m'est arrivé lors d'une consultation de rencontrer un patient qui buvait huit litres de vin par jour ! Nous souhaitons juste donner des repères aux gens et les aider. 10 % des enfants naissent d'une mère en consultation pour une consommation d'alcool chronique ; ils vont avoir un déficit intellectuel fixé à la naissance, définitivement perdu. Un grand nombre de cancers sont directement liés à l'alcool. Nous travaillons par conséquent sur ces repères.

Sur le dépistage, un des sujets forts de la stratégie décennale, l'offre est rénovée et étendue, mais encore largement perfectible. Par le dépistage, on pourrait supprimer 15 à 20 % des décès par cancer du sein. Nous avons publié un travail scientifique, peu connu, sur les diagnostics des cancers du sein. S'ils sont diagnostiqués par dépistage, c'est 20 % de chirurgie délabrante et 18 % de chimiothérapie en moins. Ce que les gens ne savent pas c'est que l'association chimiothérapie et radiothérapie augmente, 10 ans plus tard, de 2 à 5 % le risque de faire une leucémie aigüe. Ce nouveau cancer atteint une personne abîmée, qui n'a plus les forces qu'elle avait avant la chimiothérapie. Il faut savoir aussi que plus on détecte tôt, mieux c'est : 90 % des cancers colorectaux seraient guéris et 90 % des cancers du col de l'utérus pourraient être évités, voire plus selon les experts d'Europe du Nord et d'Australie pour qui l'éradication est proche.

Nous avons envoyé 16 millions d'invitations pour un dépistage organisé. Les évolutions sont parfois issues de négociations très difficiles sur les programmes : rénovation du dépistage organisé du cancer du sein et du cancer colorectal, qui a connu beaucoup de soubresauts jusqu'à la mise en place de nouveaux tests immunologiques. La sensibilité du test a été portée de 45, 50 à 95 %. Si vous avez un test positif, il faut passer l'endoscopie qui donnera une réponse entre 50 et 60 % des cas. Dans quatre cas sur six, on va trouver un adénome qui sera retiré d'emblée, avant qu'il ne devienne un cancer, et même en cas de cancer diagnostiqué, les trois-quarts sont au stade 1, et le même geste guérit le cancer. Il s'agit bien d'un sujet majeur qui s'est heurté à toute une série de soubresauts, de la défiance, du dégoût, et même une action en justice contre le choix d'un test par l'assurance maladie, qui a fait perdre du temps à tout le monde. Le seul dépistage plus performant en 2020, année Covid, qu'en 2019, c'est celui du cancer colorectal, quelques 800 000 tests de dépistages en plus ayant été réalisés en 2020. Nous touchons aujourd'hui, à peu près, 30 % des personnes cibles du dépistage du cancer du côlon. C'est insuffisant !

Le dépistage du cancer du col de l'utérus est désormais inscrit en dépistage organisé. La méthode a été rénovée et couplée avec la vaccination. On devrait pouvoir l'éradiquer alors que la vaccination est passée de 16 à 24 % des personnes cibles. Sur le dépistage du cancer du col, on est à plus de 59 %. Il faut acclimater les gens aux nouvelles techniques.

Sur le dépistage organisé du cancer du sein, on est autour de 50 % et l'on espère se diriger vers les 70 %. Cela ne marche pas aussi bien que cela devrait. Il faut noter qu'à cela s'ajoute entre 10 et 12 % de femmes, notamment en Île-de-France, qui ont un dépistage individuel.

Dépistage organisé et dépistage individuel vont se rapprocher, le dépistage organisé permettant de ne pas avancer les frais ce qui est important en termes de lutte contre les inégalités.

Nous avons énormément structuré l'offre de soins. Depuis la création de l'INCa, nous avons divisé par deux le nombre d'établissements autorisés. Nous avons travaillé sur la rénovation du régime des autorisations, actuellement en cours d'examen au ministère de la santé. Nous avons évalué les possibilités d'autorisation face au bénéfice rendu au malade en tenant compte de la qualité du plateau technique, des soins, de l'expérience mais aussi des durées de trajet... Ce travail a duré deux ans et demi et sera mis en oeuvre de façon progressive. Les établissements ont le temps de s'organiser entre eux pour parvenir au seuil nécessaire sur une activité. La structuration de l'offre de soins s'effectue aussi en pédiatrie où nous avons créé sept organisations interrégionales de pédiatrie, bientôt cinq en accord avec elles. Nous avons créé les infirmières de coordination pour les cancers. Nous avons contribué à la réflexion sur les infirmières de pratique avancée. Et nous avons créé la consultation d'annonce, les réunions de concertation pluridisciplinaires, le plan personnalisé de soin, le panier de support, les réseaux régionaux de cancérologie, le comité national de suivi de la radiothérapie... Cela a transformé le paysage pour les malades atteints de cancer. La France est désormais considérée comme au plus haut niveau de soins vis-à-vis des cancers, cela ne veut pas dire au plus haut niveau en termes de prévention, ni de la vie en bonne santé ! La définition de la santé a évolué. Jusqu'en 1947-1950, c'était la vie dans le silence des organes. Maintenant, sont incluses des notions de bien-être. La médecine personnalisée avec les tests biologiques, permet de proposer aux malades des traitements de plus en plus ciblés sur les anomalies dans les voies de signalisation cellulaires qui tiennent compte de leur passé et de la quantité de maladie résiduelle que l'on sait suivre dans le sang. Le but est d'éviter de la chimiothérapie intensive à des malades guéris. Ce sont les enjeux d'aujourd'hui avec une radiothérapie rénovée. Nous avons fait porter un effort considérable sur la recherche pour une radiothérapie plus efficace qui délivre moins de rayons sur les zones saines. Il ne faut pas oublier que la chirurgie est le premier traitement des cancers et la radiothérapie est utilisée pour la moitié des malades atteints de cancer en France. Tous les jours, il y a environ un peu plus de 1 000 nouveaux cancers. Il y a aujourd'hui 3,8 millions de personnes qui vivent avec ou après avoir eu un cancer. Chacun de nous est atteint dans son premier cercle quand ce n'est pas lui-même ! Nous avons toujours besoin d'affiner les traitements et l'INCa a innové en créant les plateformes de génétique moléculaire des cancers. L'INCa peut financer des expérimentations, mais ne peut pas financer des dispositifs dans la durée. Ces plateformes ont été un immense succès. Elles rendaient possibles et gratuits les examens biologiques dont les malades avaient besoin où qu'ils soient traités. Cette technique a été remplacée en 2015 par les RIHN qui se sont révélés contreproductifs. Auparavant, les biologistes réalisaient des examens pour lesquels ils n'avaient pas de financement. Les plateformes relevaient du budget global et permettaient la gratuité pour chaque malade. Le RIHN englobait un nombre croissant d'actes et le goulet de la reconnaissance par l'assurance maladie étant très lent, le remboursement individuel de chaque examen a, par conséquent, diminué. C'est un élément que j'ai porté dans la stratégie décennale de la lutte contre le cancer auquel la direction générale de l'offre de soins (DGOS) est favorable. Notre objectif est de travailler avec eux pour rénover au moins l'aspect cancer. Dans le modèle RIHN, le remboursement se fait au prescripteur. C'est lui qui avance l'argent ! Ce n'est pas possible d'avancer les frais pour plusieurs malades. Ce système est à revoir. C'est un de nos chevaux de bataille, porté devant le conseil d'administration de l'INCa.

Concernant l'accès à l'innovation, cela passe par de l'anticipation. Cela intéresse d'ailleurs beaucoup la Haute autorité de santé (HAS). Nous avons fait un système d'horizon scanning ou balayage d'horizon, en examinant tous les essais en cours afin de savoir quels sont les produits qui arriveront sur le marché dans les 18 mois à deux ans, avec leur spectre d'activité et les concurrents potentiels. Notre but est de préparer les recommandations d'utilisation, les autorisations temporaires d'utilisation et que tout soit prêt lorsque l'on a une demande, le produit doit être immédiatement disponible.

Nous avons travaillé avec le Conseil stratégique de l'innovation en santé sur les questions de pénurie. En 2019, 1 504 médicaments d'intérêt thérapeutique majeur ont été en tension ou en rupture, en France, contre 874 en 2018. Ça a doublé ! Les médicaments du cancer sont les quatrièmes le plus lourdement impactés, et ce sont le plus souvent des médicaments chimiques, anciens et génériqués. Les causes sont multiples, industrielles, économiques et réglementaires. C'est un gros travail qu'on ne voit pas et sur lequel nous n'avons pas de légitimité.

Dans les difficultés que je voulais citer, il y a le remboursement des RIHN et les remboursements en hospitalisation de certains médicaments chers qui n'ont pas eu une amélioration suffisante du service rendu. Ils sont juste remboursés lorsque le patient est en ambulatoire. C'est un grand débat entre directeurs d'hôpitaux et médecins.

Nous avons également travaillé sur la qualité de vie. L'accompagnement pendant et après la maladie, s'est considérablement amélioré. Nous avons réalisé des guides cancer info gratuits, modernisés et régulièrement refaits. 40 guides cancer info sont publiés pour les malades, cela correspond à 280 000 guides papier et 9,5 millions de visiteurs sur le site en 2018.

L'INCa a créé le droit à l'oubli c'est-à-dire le droit de ne pas se signaler comme ayant eu une maladie. La convention s'Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé (AERAS) va dans ce sens. Nous sommes actuellement à 12 maladies. 12 types de cancers bénéficient de conditions d'assurance normales. Cela a été étendu aux jeunes adultes jusqu'à 21 ans alors que ce n'était initialement prévu que pour l'enfant. L'État a amélioré les remboursements, notamment les prothèses capillaires et les prothèses mammaires. Nous avons organisé des conciliations emploi et cancer en créant un club de 50 entreprises qui ont élaboré une charte regroupant 1,4 million de collaborateurs. Nous avons enfin créé une instance de démocratie sanitaire et un comité interne de déontologie et d'éthique, externes à l'INCa qui les héberge.

Les registres sur le cancer sont payés à 80 % par l'INCa et à 20 % par Santé publique France (SPF). L'exploitation des clusters est du ressort exclusif de SPF et de l'Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail (ANSES). Nous n'y sommes associés que ponctuellement. Les registres couvrent 22 % de la population française, 100 % pour les tumeurs de l'enfant et 100 % pour les tumeurs cérébrales et les analyses montrent qu'il en manque deux que l'on essaye de mettre dans la stratégie décennale : les zones hyper exposées et les zones hyper denses. Tous les statisticiens nous disent que cela ne sert à rien de faire plus mais il faut avoir d'excellents registres. À cette fin, nous proposons des questionnaires supplémentaires. On ne trouve que ce que l'on cherche et on ne cherche que ce que l'on connaît. Quand le malade arrive, souvent dans une ambiance de stress, on recueille les éléments utiles au diagnostic et au soin. On ne lui demande pas forcément s'il a vécu à proximité d'une autoroute. Le dossier contient des documents administratifs et médicaux. Il faut l'enrichir par des questionnaires supplémentaires même s'il y a parfois une incompréhension entre les sociétés savantes de pédiatrie et les gestionnaires de registres qui sont parfois considérés comme un peu trop inquisiteur.

Ce n'est pas à nous de le faire mais nous consacrons beaucoup de temps à les faire dialoguer. Le registre est une brique dans le système. Nous avons construit la cohorte cancer intégrant les données de dépistage, les données de l'assurance maladie, les données des hospitalisations, nous permettant de valider les données intégrées dans les registres et d'avoir des données complètes. Nous avons bien entendu l'autorisation de la CNIL. Cela nous permet de comparer les données de dépistage à celles des diagnostics et des traitements. Nous avons pu publier une étude sur les femmes ayant eu un cancer du sein par dépistage. Contrairement aux données agrégées, nous travaillons sur des données individuelles longitudinales. Dans les données agrégées, on parle d'un échec du dépistage lorsqu'une femme est dépistée du cancer du sein entre 50 et 74 ans et qu'elle développe un cancer du sein à 90 ans. Or le dépistage n'est pas une vaccination contre le cancer, et dans le cas d'espèce le dépistage a fonctionné entre 50 et 74 ans. Alors qu'à l'INCa, nous pouvons suivre la même personne et constater qu'elle a eu un cancer 16 ans après la fin de son dépistage. Nous ne parlons pas de la même chose. Le dépistage est utile. 12 000 femmes par an meurent encore aujourd'hui du cancer du sein. Cela reste un sujet important. C'est l'occasion pour moi de dire combien j'ai été désolé de voir une lettre ouverte au Président de la République remplie de contre-vérités dans un ensemble qui est exact. Allez séparer le bon grain de l'ivraie. La stratégie décennale de la lutte contre le cancer comprend 234 mesures, parmi lesquelles 70 concernent la prévention et 20 l'environnement. Il existe 100 000 produits chimiques utilisés au quotidien, 500 dont on connaît correctement la toxicologie et l'efficacité et 10 000 dont on connaît soit leur toxicologie, soit leur efficacité. Pour 20 000 d'entre eux, on ne dispose que de très peu d'éléments provenant de l'industriel producteur. Pour tous les autres on ne sait rien ! Nous avons fait le choix de dire qu'il fallait travailler sur l'exposome sachant qu'il existe déjà un plan européen et national. Nous avons, comme d'habitude, mis nos moyens à la disposition de l'Anses et de l'Inserm. C'est un travail de long terme. L'exposome c'est l'ensemble des substances toxiques ou potentiellement toxiques auxquelles vous avez pu être exposé au cours de votre vie. N'oubliez pas que la période de la vie au cours de laquelle on est exposé peut avoir un impact sur la santé. Nous avons mis 50 ans à voir apparaître des cancers de l'utérus ou du sein chez les enfants dont la mère avait pris du distilbène. C'est un grand travail scientifique de longue haleine que l'on considère comme prioritaire. Mais nous ne pouvons pas nous limiter à ce qui va se passer dans 50 ans. Des hommes et des femmes meurent tous les jours. La stratégie cancer accorde 10 % de son programme aux cancers liés à l'environnement. Elle fait par conséquent son travail. On ne peut pas utiliser trois fois l'argent du contribuable à faire la même chose. Il faut se coordonner.

Concernant les rapports et expertises, nous établissons les données de prévalence des cancers et le baromètre cancer avec SPF, c'est-à-dire le ressenti par les malades. Aujourd'hui, les malades sont totalement persuadés que le risque génétique et le risque environnemental engendrent plus de 70 % du cancer, alors qu'en réalité c'est 10 %. Ce sentiment que tout provient des autres est très ancré. On essaie de le modifier, c'est aussi un sujet majeur. Oui, l'activité physique, une alimentation raisonnable, l'arrêt de la consommation de tabac et une consommation d'alcool raisonnable réduisent le risque de cancer.

Je termine par la recherche. Nous avons mis en place des programmes de labélisation, avec l'Inserm et un comité scientifique international. Les programmes de labélisation concernent 16 centres d'essais cliniques de phases précoces, sept cancéropôles, huit sites de recherche intégrée en cancérologie (SIRIC), 16 intergroupes coopérateurs français de niveau international, un programme d'accès aux molécules innovantes, ou AcSé, en cours de rénovation... La gestion des actions intégrées sur l'immunothérapie au niveau européen, vient d'être confiée à l'INCa ! On a créé des programmes intégrés de recherche, des appels à projets de recherche translationnelle, un registre des essais cliniques en cancérologie, la mise en place des équipes mobiles de recherche clinique... Nous avons doublé le nombre de malades inscrits à un essai de phase précoce et le nombre d'essais cliniques de cancérologie disponibles sur le territoire. Nous avons pu dédier cinq millions d'euros directement à la recherche en cancérologie fondamentale pédiatrique.

Enfin, les CLCC ont une activité publique dédiée à la cancérologie et une facilité de gestion que n'a pas l'hôpital public. Ils ne sont pas contraints à la totalité des actions que doit gérer l'hôpital public, notamment un service d'urgence, disponible 24 h/24 h et qui doit pouvoir gérer les malades en toute situation. Ils ont souvent deux ou trois spécialités de cancérologies au sein de leur organisme et ont un accord avec les hôpitaux publics avec lesquels ils travaillent dans une concurrence amicale et se répartissent les champs d'excellence. La crise Covid a bien rappelé que la coopération entre établissements marchait, grâce notamment à l'action de l'INCa. Elle a également rappelé que les soignants étaient bien présents jour et nuit.