Intervention de Jacques-Olivier Bay

Oui, il faut communiquer, nous avons un problème de publicité sur les questions difficiles posées par la biomédecine, d'autant que ces matières sont complexes, très spécialisées. Pour les dons d'organes, c'est indispensable, il y a des campagnes d'appel aux dons, il faut les développer mais elles coûtent cher, la meilleure qualité n'est pas toujours au rendez-vous.

La crise sanitaire a eu un impact sur la greffe d'organes, lié pour beaucoup aux difficultés d'organisation des hôpitaux, à l'utilisation des plateaux techniques, à la réanimation. Je ne saurais pas vous dire l'impact en surmortalité. L'impact a été moindre sur les greffes de cellules souches, les services n'ont pas été mobilisés, des contacts étroits avec les sociétés savantes ont permis de retarder le moins possible les greffes prévues. L'effet a existé aussi sur les dons de gamètes, et sur les fécondations in vitro (FIV), du fait du confinement.

La drépanocytose touche beaucoup de patients, c'est une maladie guérissable grâce à la greffe. Les registres de sang de cordon sont discutés, nous pouvons faire des greffes avec des donneurs apparentés, ce qui permet d'avoir un donneur pour chaque malade ; nous devrons en discuter pour la drépanocytose, pour savoir si nous devons étendre les banques actuelles.

Les activités d'oncogénétique dépassent le champ de l'agence, vous parlez des prédispositions génétiques au cancer, l'agence va se focaliser sur les laboratoires habilités - il vaut mieux être prédictif, la prévention est essentielle.

Sur les maladies orphelines, j'aurai du mal à vous répondre, nous continuerons d'assumer les missions de l'agence, je regarderai plus dans le détail et vous en rapporterai.

Je ne connais pas l'incidence du Covid-19 sur la fertilité. L'agence a un rôle par rapport à la vaccination, beaucoup de choses se disent sur l'ARN messager, sur les complications qui seraient liées à son injection, il y a beaucoup de fausses informations et il faudra que l'agence dédramatise ce qui concerne la génétique, pour démystifier certains propos. Le conseil médical et scientifique devrait s'y pencher.

La PMA est accessible aux couples de femmes et aux femmes seules, l'agence va organiser les registres, les enfants auront accès aux identités des tiers donneurs, une commission statuera et donnera son avis à l'agence qui délivrera les informations. Quant au délai, je ne saurais vous répondre précisément.

La loi va inciter les dons intrafamiliaux, c'est très important pour nous, en particulier les dons d'un enfant pour ses parents.