Je suis content de vous entendre, madame la secrétaire d’État, sur ce sujet important qu’est le trouble du déficit de l’attention. Le Comité interministériel du handicap, qui se tiendra dans quelques heures, sera l’occasion de confirmer votre engagement envers les associations et les parents concernés.
Nous sommes réunis ce soir afin de débattre de l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.
Ce débat fait suite au dépôt d’une proposition de loi par notre collègue Jocelyne Guidez, qui s’est tout particulièrement mobilisée sur ce sujet qu’elle connaît bien. Je tiens à la remercier d’avoir pris cette initiative.
La proposition de loi ne sera pas examinée pour l’instant, mais ce débat organisé par le groupe Union Centriste nous permet d’aborder un sujet dont on parle peu, qui n’est pas encore suffisamment pris en compte, même si des initiatives ont été lancées : le TDAH et, plus largement, les troubles du neuro-développement, ou TND, lesquels concernent un nombre croissant de nos concitoyens.
Le TDAH est un trouble du comportement qui associe souvent trois dimensions cliniques : l’inattention, l’impulsivité et l’hyperactivité.
Selon la Haute Autorité de santé, le TDAH concerne 5 % des enfants et adolescents et 2, 5 % des adultes, soit environ 2 millions de personnes. Mais l’on peut imaginer que, avec l’amélioration des diagnostics, ce taux sera encore plus élevé.
Ce trouble a des répercussions significatives sur l’apprentissage scolaire et la vie personnelle, professionnelle et sociale de ceux qui en souffrent, mais également de leurs familles.
Je souhaite également saluer le travail effectué par Annick Jacquemet, rapporteure de la proposition de loi, qui a dû prendre en charge un sujet difficile.
Comme elle nous l’a confié lors de la présentation de son rapport au sein de la commission des affaires sociales, elle ne savait pas particulièrement ce que recouvrait le TDAH, comme beaucoup d’entre nous d’ailleurs.
Si elle a pris le temps d’auditionner les différents acteurs directement concernés, elle n’a pas hésité non plus à élargir ses auditions aux représentants des personnes et des familles touchées plus largement par les troubles du neuro-développement.
En effet, il est difficile d’envisager de parler des troubles de l’attention sans aborder les troubles du neuro-développement dans leur globalité.
Le TDAH fait partie des troubles du neuro-développement, au même titre que les troubles du spectre de l’autisme, les troubles du développement intellectuel et les troubles « dys », qui sont nombreux.
Souvent, les personnes atteintes de TDAH peuvent présenter un ou plusieurs autres TND. C’est pourquoi, en ne traitant que du TDAH, la proposition de loi n’aurait répondu que partiellement aux attentes des personnes concernées. Il est difficile de porter une proposition de loi qui ne traite que des TDAH sans prendre en considération l’ensemble des troubles du neuro-développement, tellement les liens sont importants.
Les grands enjeux sont les mêmes en matière de diagnostic, d’accompagnement, de scolarité, d’insertion et de reconnaissance par les pouvoirs publics. Il faut donc une vue d’ensemble sur les TND, même si chaque trouble est spécifique et nécessite une organisation particulière. J’appelle donc de mes vœux, d’ici quelques mois, un texte concernant les TND dans leur ensemble.
Une politique ambitieuse en faveur d’une meilleure prise en compte des TND reste à écrire, et il revient au Gouvernement de se saisir de ce sujet complexe. Des objectifs ont été définis en 2018 dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme, mais il faudra encore attendre longtemps avant d’obtenir des résultats. Nous devons rester mobilisés.
Les avancées en matière de recherche, de diagnostic, d’accès et de prise en charge restent pour l’instant timides.
Les familles des enfants concernés ont un besoin urgent de réponses. Beaucoup d’entre elles restent encore démunies face aux troubles de leurs enfants, faute de diagnostic dès les premières années permettant une meilleure prise en charge.
De nombreux professionnels de santé et de la petite enfance doivent donc être formés afin d’être en mesure de déceler les signaux propres aux TND, avant qu’un véritable diagnostic soit posé par un spécialiste. Nous nous heurtons alors à un autre problème, celui du nombre de spécialistes sur le territoire national et de leur formation…
En matière d’insertion scolaire, la sensibilisation et l’information des personnels de l’éducation nationale sur les troubles du neuro-développement leur permettront de répondre aux difficultés rencontrées par les élèves en termes d’apprentissage et de comportement. Les enjeux sont importants pour tous les handicaps, mais les TND présentent des particularités.
Une meilleure prise en charge financière des dépenses de soins avancées par les familles doit être envisagée : le reste à charge est souvent beaucoup trop élevé. Se posent également les questions de la reconnaissance par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et de la possibilité de bénéficier d’une aide humaine, des sujets importants qui restent sur la table.
La future proposition de loi que nous attendons devra répondre entre autres à ces multiples problématiques. Le groupe Les Républicains contribuera aux travaux de réflexion dans l’attente d’un texte prenant en compte l’ensemble des enjeux du secteur.