Monsieur le président, mesdames, messieurs les sénateurs, permettez-moi d’abord de vous dire mon plaisir d’être parmi vous aujourd’hui pour débattre d’un sujet prioritaire pour le Gouvernement, celui de l’accompagnement et de la prise en compte des personnes atteintes du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.
Je remercie le groupe Union Centriste d’avoir fait le choix de mettre en avant cette thématique dans le cadre de cette niche parlementaire.
Comme vous l’avez rappelé, ce débat fait suite à une proposition de loi présentée par la sénatrice Jocelyne Guidez, dont je connais l’engagement sur ce sujet.
Sa proposition de loi s’articule autour de trois axes : l’amélioration de la formation des acteurs au contact des enfants et des adultes atteints du trouble du déficit de l’attention, l’établissement d’un diagnostic précoce et, enfin, les différents dispositifs de repérage et de prise en charge.
Il s’agirait d’organiser, à l’instar de ce qui se fait pour le handicap en général, la prise en compte des TDAH dans les parcours scolaires, la formation des professionnels – enseignants et de santé –, l’accès au repérage, au diagnostic et au remboursement des soins.
Je rappelle néanmoins que le TDAH ne donne pas lieu nécessairement à une reconnaissance au titre du handicap. Souvenons-nous de l’esprit de la loi de 2005 : elle n’a pas vocation à distinguer les typologies de handicap, mais à porter un esprit global commun.
Il est vrai que les particularités de certains types de handicaps ne sauraient être prises en compte dans des lois générales. C’est la raison pour laquelle, depuis 2017, des plans d’action et des stratégies nationales sont déployés en ce sens.
Les TDAH étant une catégorie des troubles neuro-développementaux, nous avons veillé à ce que les besoins des personnes qui en sont atteintes et les enjeux de ce trouble soient notamment traités dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement pour 2018-2022.
En effet, la première ambition de cette stratégie était d’inscrire la science au cœur des pratiques, en structurant une recherche d’excellence. Mesdames, messieurs les sénateurs, je tiens à vous rassurer : dans le groupement d’intérêt scientifique, les TDAH sont bien pris en compte.
Cette stratégie a permis de réaliser des avancées dans le champ du repérage et des interventions précoces, au travers de la mise en place d’un parcours de bilan et d’intervention précoce.
Dans cette optique, nous avons créé des plateformes de coordination et d’orientation, qui s’adressent à l’ensemble des personnes susceptibles de présenter un trouble du neuro-développement, y compris les personnes TDAH. Ces dernières sont donc expressément identifiées comme cibles du dispositif et leurs besoins sont bien pris en compte.
Pour accompagner ces plateformes, nous avons mis en place par ailleurs un forfait précoce, qui permet le remboursement des interventions de l’ensemble des professionnels de santé impliqués dans le parcours de soins, sans reste à charge pour les familles. Les interventions des ergothérapeutes, psychologues, psychomotriciens non conventionnés avec l’assurance maladie sont donc intégralement remboursées. Près de 12 000 enfants ont ainsi été pris en charge par ce forfait.
Afin d’orienter les familles vers ces dispositifs, nous avons créé, en outre, un guide de repérage des signaux d’alerte. Il est mis à la disposition des médecins de première ligne, qui peuvent, grâce à lui, orienter l’enfant et sa famille vers une plateforme.
Dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2022, nous avons consolidé les crédits de la stratégie nationale, en consacrant 9 millions d’euros supplémentaires au renforcement des plateformes et surtout à leur déploiement pour les enfants âgés de 7 à 12 ans.
Ainsi, à ce jour, plus de 20 000 enfants présentant un trouble du neuro-développement ont été repérés par 76 plateformes. Oui, nous déployons ces plateformes et nous les étendons aux 7-12 ans, car nous avons travaillé avec les familles et nous les avons entendues.
Un guide de repérage, différent de celui dédié aux enfants de 0 à 6 ans, a été élaboré, au plus près des besoins des enfants, avec des experts et avec l’éducation nationale. Il sera testé durant le premier trimestre 2022 dans les plateformes de coordination et d’orientation. Renseigné par les enseignants, les familles et le médecin, il facilitera l’orientation vers une plateforme.
Outre la création de ces plateformes, d’autres avancées sont à noter, comme la mise en place d’une consultation consacrée aux troubles de l’enfant, effectuée par le médecin traitant sur la base d’un tarif supérieur à une consultation habituelle, jusqu’à 70 euros, pour rémunérer ce temps nécessaire et suffisant de repérage.
Enfin, pour améliorer la formation des acteurs de l’éducation nationale, des actions spécifiques sont menées pour permettre la portabilité des adaptations. Citons, entre autres, le livret de parcours inclusif en cours de déploiement. Des actions sont également menées avec le ministère de la justice pour sensibiliser les émetteurs d’informations préoccupantes.
Mesdames, messieurs les sénateurs, j’entends, bien sûr, vos préoccupations concernant le soutien des familles. Nous y travaillons également.
Dans la stratégie nationale de mobilisation et de soutien en faveur des aidants, nous déployons des dispositifs de répit également destinés aux parents d’enfant TDAH.
Vous le voyez : de très nombreuses actions s’inscrivent dans cette stratégie. Avec les familles, nous évaluons le reste à faire. Ipsos a réalisé une importante enquête en 2020 et 2021 sur cette stratégie, ce qui nous permettra de l’ajuster.
C’est ainsi que nous continuerons à travailler, avec les associations, pour les familles, pour leurs enfants et pour les adultes.
L’accompagnement et la déclinaison des actions sur le terrain, dans chacun des territoires, au plus près des besoins des personnes, constituent des enjeux de taille.