Intervention de Gérard Leseul

Afin de rassurer les intervenants, je rappelle que l'OPECST, et notamment les quatre co-rapporteurs, s'est exprimé très fortement depuis décembre 2020 en faveur de la vaccination et des différents rappels. Mais nous nous sommes aussi exprimés sur les tests, sur le dépistage, et nous avons d'ailleurs regretté qu'il n'y ait pas davantage d'autotests dans les écoles, nonobstant ce que nous dit le ministre de l'éducation nationale.

Mme Senaux, M. Carricaburu, vous nous avez parlé du dispositif de la Task force Covid. Pouvez-vous nous préciser quelle forme prend la participation active des patients dans ce dispositif ? Pour reprendre l'expression de Mme Tourette-Turgis, cette « approche collaborative » est-elle aussi mise en place dans le cadre de la Task force Covid ?

Plus globalement, Mme Tugaye a évoqué des études statistiques en cours. Restons-nous sur la première estimation de 700 000 personnes potentiellement touchées par le Covid long. Est-ce plus ? Est-ce moins ? Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ces études en cours ?

Dr Julien Carricaburu. - La Task force que nous avons décrite est l'émanation de ce qui s'est constitué dès le début de la pandémie pour traiter les sujets liés à la crise aiguë avec les directions d'administration centrale, les représentants de certaines professions de santé, les réanimateurs, anesthésistes, pneumologues, etc. Lorsque sont apparus les sujets liés au Covid long, on les a associés en tant que de besoin. Je me souviens notamment de pneumologues, car ce sont eux qui avaient donné les premières descriptions les plus solides. Les associations de patients sont intégrées depuis un mois ou deux je crois, de façon mensuelle, dans des réunions qui sont animées par un membre du cabinet du ministre de la santé. Il s'agit de l'association #ApresJ20. D'autres participants de cette audition figurent également dans ces réunions. L'idée est d'associer tous les regards, toutes les compétences, pour proposer les mises en oeuvre les plus adaptées possibles.

Nous rencontrons une fois par semaine France Assos Santé, qui fédère de nombreuses associations d'usagers et de patients, et nous leur rapportons les études dont nous avons eu connaissance ainsi que les avancées de nos propositions en matière de Covid long. Nous leur demandons de nous communiquer les types de besoins des patients en matière de prise en charge des Covid longs.

Certaines organisations, dont #ApresJ20, ont été reçues à leur demande par le cabinet du ministre. #ApresJ20 est membre du groupe de travail qui élabore des recommandations à la HAS. Voilà ce que je peux dire sur la place des patients dans nos travaux.

Dre Amélie Tugaye. - Les études statistiques ne montrent pas encore de résultats robustes car les données brutes doivent encore être ajustées, notamment en fonction de l'hospitalisation ou non des patients, des arrêts itératifs, des temps partiels thérapeutiques, etc. L'idée est en effet de partir des épisodes de Covid pour regarder si s'en est suivie une modification, telle que des arrêts de travail, une consommation de soins, etc., chaque patient étant son propre témoin. Mais les chiffres dont je dispose donneraient actuellement des conclusions probablement erronées.

Pr. Catherine Tourette Turgis. - Depuis une dizaine d'années, la question de la place des patients dépasse le cadre des représentants d'usagers et des associations. L'approche collaborative entre patients et soignants se fait au sein même du service. Cette approche vise à améliorer la qualité du soin sur chaque site, de manière personnalisée, en travaillant avec des patients, en les intégrant par exemple aux réunions de concertation multidisciplinaire (RCP), à diverses réunions, etc. Lorsqu'on fait une réunion pour mettre en place quelque chose, les patients du service doivent être inclus comme membres de l'équipe. Il n'y aura alors pas de discours politique ou de discours d'intention, seulement des pratiques. Dans un climat apaisé de collaboration, le patient est ce qu'on appelle un nouvel acteur de santé dans l'équipe. Quand on monte, par exemple, une consultation pluridisciplinaire, on se demande combien de patients participent à cette consultation. Ils pourront par exemple faire un travail de médiation, participer à l'équipe, animer la salle d'attente, collecter l'« expérience patients ». Les établissements de soins sont tenus aujourd'hui, pour une question de certification, de démontrer cette « expérience patients ».

Le modèle n'est plus celui du patient militant, mais celui du patient intégré comme membre à part entière de l'équipe, à titre volontaire, bénévole, chargé de recherche de subventions, voire salarié. C'est un nouveau modèle vers lequel on ne pourra pas ne pas aller, d'autant que dans la période de troubles et de déceptions que nous traversons, il serait vraiment dommage de pas rectifier tout de suite les pratiques en prenant les patients avec nous. L'expérience de leur maladie nourrit leur savoir, mais également l'expérience d'usage du système de santé. Ce sont eux qui peuvent dire par exemple, comme je l'ai entendu en santé mentale il y a quelques jours : « La consultation le matin, ce n'est pas très bien parce qu'on dort mal. » Ils vont nous amener directement sur des choses concrètes, qui permettront de simplifier des procédures qui seront établies avec eux. Ceci est très important, et je vous recommande vivement de le faire. D'ailleurs, cela ne vient pas du Covid long, mais de l'histoire, de l'oncologie, de la santé mentale, et d'autres pathologies. C'est quelque chose qui a déjà été évalué. Entrons donc tout de suite dans le partage et l'approche collaborative.