Intervention de Alice de Maximy

Je vous remercie, Mesdames les Sénatrices. Merci de me donner l'opportunité d'être la voix de ce collectif qui compte 2 700 membres du secteur public ou privé, dans la santé, dans l'industrie, des aides-soignantes, directrices de laboratoire pharmaceutique ou secrétaires médicales. Nous sommes ouverts aux hommes, dont nous comptons cinquante représentants en notre sein. En effet, on ne rétablit pas une inégalité de genre en en créant une autre. Notre genèse correspond à un rapport du CSA sur la représentation des femmes dans les médias audiovisuels pendant l'épidémie de Covid-19, qui a mis en évidence le fait que, sur les sujets de santé, les femmes sont présentées uniquement comme mères d'enfants ou malades, et pas à des postes d'expertes.

Le collectif a pour mission de construire un système de santé plus juste, plus équitable et plus égalitaire, et de faire avancer la santé par l'intelligence collective pluridisciplinaire, grâce à la sororité.

En tant qu'actrice de santé publique pendant plus de quinze ans, puis start-uppeuse, j'ajoute qu'un tel collectif n'existe pas. La santé est cloisonnée au niveau du secteur public et du secteur privé, qui se détestent, et du fait d'une hiérarchie sclérosante qui pèse sur les conditions de travail de tous, notamment des femmes. Elle est également cloisonnée entre secteurs d'activité, tant le champ est large. Nous sommes le seul collectif ayant explosé ces cloisons. Ainsi, mon approche sera différente de celle qui vous a été présentée jusqu'à présent, puisque nous décloisonnons et dézoomons systématiquement les sujets.

Notre collectif est porté par la start-up Hkind. Il n'a pas de statut associatif, mais ses orientations stratégiques, éthiques et opérationnelles sont toutes discutées en comité d'organisation qui regroupe des femmes de santé de tous les secteurs. Un système de sondages en ligne permet de définir les thématiques de nos travaux. Ainsi, notre fonctionnement est plutôt démocratique.

Avant d'aborder les travaux du collectif, je souhaite attirer votre attention sur deux enjeux de santé au travail que j'ai pu percevoir ou qui m'ont été rapportés par les membres du collectif. Je ne me fais ainsi pas l'écho de travaux basés sur des faits, mais sur des témoignages qui ont pu remonter. Les femmes victimes de violences intrafamiliales représenteraient 10 % des salariées, et les repérer et les aider au travail est favorable à leur santé mentale. Les hôpitaux sont obligés d'établir des plans d'égalité. L'un d'eux a créé un système d'accueil des femmes victimes de violences salariées, qui a permis de les remettre dans l'emploi alors qu'elles étaient en arrêt maladie. Ensuite, les remarques sexistes dans le secteur de la santé sont légion. Depuis la nouvelle loi sur la qualification juridique du harcèlement au travail, nombre d'entre elles peuvent être considérées comme du harcèlement. C'est extrêmement fréquent, en raison d'un cloisonnement au niveau de la hiérarchie : notamment dans le secteur public, les directeurs d'hôpitaux ne sont pas les chefs des médecins et des pôles soignants. Ainsi, lorsqu'ils veulent installer une politique claire, en santé ou en RH, ils ne le peuvent pas si la Commission médicale d'établissement (CME) ne le vote pas et si les soignants ne font pas preuve de volonté à ce sujet.

Par ailleurs, la fondation de la Mutuelle nationale des hospitaliers (MNH) a dressé une revue de la littérature internationale sur la santé de la femme dans le secteur professionnel de la santé, et donc sur la santé des professionnelles de santé. Je ne peux pas vous donner ce document, qui m'a été donné dans une version non diffusable, mais il en ressort d'énormes enjeux de santé reproductive et sexuelle, ainsi que des problèmes de grossesse. D'abord, le taux de fausses couches y est supérieur à la moyenne. Ensuite, puisqu'on peine à recruter des soignants dans le secteur hospitalier privé ou public, l'annonce d'une grossesse est un vrai problème, le poste n'étant pas remplacé. Ainsi, les statistiques montrent que les femmes internes ne font pas d'enfants, parce que leur stage est reporté, donc elles perdent en ancienneté, et les femmes reculent leur maternité, voire ne font pas d'enfants. Ce constat est également dû à la perception de ce qu'est le fait d'avoir un enfant, mais surtout au trouble généré par une grossesse et un congé maternité non remplacé dans un service déjà très tendu. Je peux demander que cette étude très intéressante de la MNH vous soit fournie. Il est à noter que celle-ci, comme toutes les autres études, a complètement oublié les aides-soignantes, comme les femmes qui apportent les plateaux-repas ou font le ménage à l'hôpital, parce qu'elles ne sont pas des employées à proprement dit de l'établissement, mais qu'elles sont payées par des prestataires de services. Leurs conditions de travail sont déplorables, mais on n'en parle jamais. Leur profession est au moins à 95 % féminine. J'attire votre attention sur ce manque de données à leur sujet.

Ensuite, on parle beaucoup de discrimination, et de discrimination positive. Je rappelle que le terme anglais pour désigner cette dernière est affirmative action. La perception en est bien différente. La notion de « discrimination » positive sera à revoir. En santé, on parle d'équité. C'est acté par toutes les personnes qui oeuvrent dans la santé et qui travaillent sur la santé de la femme.

En décembre dernier, nous avons organisé les États généraux des Femmes de santé, en présence de plusieurs centaines de personnes. Ils avaient pour objectif de trouver des solutions utiles, pratiques et concrètes à de grands enjeux de santé. Cette année, nous avons choisi de travailler sur le thème de la santé de la femme. L'année dernière, nous avions échangé sur la place de la femme dans le secteur professionnel de la santé. Nous avons trouvé énormément de solutions et identifié énormément d'enjeux. Je vous en parlerai si vous le souhaitez.

Lors de ces états généraux, nous commençons par dresser une revue de la littérature grise française, c'est-à-dire des études accessibles en ligne. Nous en extrayons des problématiques qui existent, puis les présentons aux femmes de santé. Celles-ci identifient ensuite, avec nous, de grands enjeux sur lesquels elles veulent travailler, qui répondent à la synthèse de la revue de la littérature. Quatorze ateliers collaboratifs ont été créés. L'évènement a eu lieu le 9 décembre. Trente solutions ont été proposées et données aux cabinets des ministres de la santé, de l'égalité et de la fonction publique. Une lettre ouverte adressée aux pouvoirs publics, signée par 700 personnes, a été écrite pour créer un Institut national Santé de la femme. Nous cherchons actuellement la structure juridique qui pourrait le soutenir. Il aurait pour objectif de porter une stratégie nationale de santé de la femme qui n'existe pas - c'est d'ailleurs incroyable.

Il est en outre à noter qu'il n'existe pas de parcours de santé de la femme en dehors de la maternité, du cancer du col de l'utérus et du cancer du sein. Le parcours de santé regroupe la prévention, le soin, le post-soin. Le jour des États généraux, nous avons donc travaillé sur ce parcours. Je vous en parlerai éventuellement ultérieurement. À titre d'exemple concret, saviez-vous que les petites filles sont traitées plusieurs années après les petits garçons quand elles souffrent d'un retard de croissance ? On sait pourtant qu'il est important de donner les hormones de croissance au bon moment. Nous n'avions absolument pas perçu cette réalité avant de dresser une revue de la littérature. Nous avions reçu des échos, et les femmes de santé nous demandaient de travailler là-dessus, mais nous ne nous étions pas réellement interrogés. Nous nous sommes aperçus de tant de trous dans la raquette, de tant d'inégalités et de manquements que nous n'avons pas été capables d'identifier un sujet sur lequel travailler. Nous avons donc organisé un atelier visant à déterminer les sujets sur lesquels nous allions nous pencher lors des États généraux.

Le thème précis de ces derniers est le suivant : « Inégalités de santé chez les femmes : briser les paradigmes et proposer une approche positive ». Vous en comprendrez très vite la raison. Je pourrai vous en communiquer la synthèse, dont il est ressorti que si l'on n'a pas compris que tout tourne autour de la charge mentale des femmes, du sexisme intégré, des tabous et des biais genrés, alors on n'a pas du tout compris ce qu'il se passe dans la santé de la femme.

Nous avons pu démontrer, par des études, que la charge mentale empêche l'accès aux soins et l'accès à la prévention. Si on parle de prévention, tout ce que l'on propose, notamment pour les femmes, alourdit la charge mentale. Par conséquent, elles ne s'orientent pas vers la prévention, et on tourne en rond dans ce circuit. Il y a, ne serait-ce que trois ans, on parlait très peu de charge mentale - bien que cette idée date de 1985, et encore moins de charge mentale dite médicale qui veut que la femme, si elle a une famille, pensera aux rendez-vous médicaux de tout le monde, sauf aux siens. Elle ne réalisera donc pas ses dépistages et autres. Par ailleurs, si son dépistage est positif, et qu'elle est atteinte d'un cancer, on parlera de cancer « évitable », car pouvant être dépisté tôt. Imaginez le poids de la culpabilité des femmes ayant un cancer « évitable » parce qu'elles ne sont pas allées se faire dépister à temps.

La charge mentale apparaît en deuxième position des freins à la prise en charge et au fait d'être bien soignée ou de prendre soin de sa santé, après l'argent. On sait que les femmes sont plus précaires, je ne reviendrai pas sur ces démonstrations.

Nous nous sommes retrouvés face à ces constats et différents sujets : la notion de tabou, qui revient toujours en toile de fonds, une banalisation des symptômes, des maladies totalement inconnues de tous, des maladies mixtes présentant des spécificités féminines. Nous avons décidé de travailler en amont des États généraux sur deux grands ateliers. Le premier avait pour objectif de faire en sorte que les préventions primaires, secondaires et tertiaires ne soient pas perçues comme des contraintes supplémentaires, mais comme un moyen de lever la charge mentale des femmes. Cela n'a jamais été fait dans la santé, jamais été pensé ainsi. Nous nous sommes dit que nous étions un peu folles de partir là-dessus, qu'on n'y arriverait jamais, mais on l'a fait. Le deuxième atelier portait sur la littératie en santé, ou comment donner la bonne information, le bon choix au bon moment. En d'autres termes, comment lever les tabous autour de la charge mentale ?

J'en reviens à l'enjeu du travail. Nous avons identifié trente solutions, et je vais vous en citer quelques-unes. En préalable, nous avons parfois confondu la charge mentale et la santé mentale, car ces deux aspects sont intimement liés. Le covid a alourdi la charge mentale des femmes. Une étude suisse de 2015, intitulée « Santé mentale au féminin : entre vulnérabilité intrinsèque et impacts des facteurs psychosociaux ? », a démontré que les hommes et les femmes ne percevaient pas du tout de la même manière les risques, le traitement et l'interprétation du stress. La conviction de pouvoir maîtriser son existence est moins marquée chez les femmes, qui sont par ailleurs souvent concernées par des revenus plus faibles. On parle par ailleurs trop peu de la perte de l'identité du rôle sexuel. L'infertilité, la ménopause, les expériences d'avortement font que nous sommes plus vulnérables à ce niveau. Si l'on y ajoute la charge mentale, on passe du côté de la santé mentale.

Face à cet enjeu, on ne peut pas faire fi de la charge mentale en santé publique. Jusqu'à présent, rien n'a été pris en compte en santé publique dans les dispositifs de prévention s'agissant de la charge mentale, à l'exception, sans doute, de la médecine du travail. Dans le quotidien et dans l'ensemble des politiques publiques, cette notion est absente. Il n'existe aucun indicateur et aucun dispositif de prévention concernant la charge mentale dans l'arsenal proposé. De ce fait, nous avons émis plusieurs recommandations, concernant d'abord les employeurs. Nous proposons que les préventions soient mises en place sur le temps de travail, voire organisées par les employeurs. Tous ceux qui participaient aux États généraux y étaient favorables. Certains ont déjà dédié une journée de congé à la prévention. En d'autres termes, il est essentiel d'accorder du temps de santé prévention dans les accords des salariés et de faire venir les préventions aux femmes. Ainsi, on peut soit accorder une journée, soit prendre les rendez-vous, soit faire venir les professionnels sur les lieux de travail pour organiser des campagnes de vaccination, par exemple.

Par ailleurs, au même titre qu'il existe des référents égalité, il serait opportun d'instaurer des référents prévention dans les entreprises. Ici, nous nous sommes focalisés sur la santé de la femme, mais vous vous doutez bien que ce genre de proposition est mixte et bénéficie à tous.

Nous avons également émis une demande de prévention des récidives après une longue maladie et après un congé maternité auprès des employeurs. Un retour de maternité compliqué pèse sur la femme. Les statistiques le font apparaître, il ne s'agit pas d'une question d'opinion.

Ensuite, nous devons inciter les employeurs à tenir compte de la singularité féminine dans la santé, mais ce levier est complexe. La santé des femmes est tellement taboue que celles qui prônent l'égalité ne veulent parfois pas en entendre parler. En même temps, il le faut. C'est toute cette ambiguïté autour de la parole qu'on met dans les entreprises, avec le rôle de l'employeur, qui doit être travaillée et discutée. Nous avons besoin de coopération dans ce cadre.

S'agissant de nos demandes en direction des pouvoirs publics, il apparaît nécessaire de mettre en place une macro-étude économique qui montre les bénéfices de la prévention au sein de l'entreprise, avec une entreprise pilote. Nous devons regarder la réalité en face. En tant qu'employeur, on ne s'oriente pas vers la prévention, car on craint que cela coûte de l'argent. Pourtant, le bénéfice est réel. Nous le savons, mais aucune étude économique ne l'a jamais prouvé. Les moyens existent. On connaît la méthode, on sait monter ces études macro-économiques, il faut simplement les mettre en place. Une fois que l'efficacité de la prévention sera démontrée, de même que son bénéfice pour l'entreprise, on disposera d'un argument contrant la performance, tant mise en avant.

Ensuite, le rôle et les missions de la médecine du travail devraient être clarifiés. Nous savons qu'il existe des guerres entre les groupes de médecine. Notamment, les trois rendez-vous de prévention ne sont pas des consultations, mais peuvent y donner lieu. Quel est le rôle de la médecine du travail à ces trois occasions ? Nous savons que les médecins et les professionnels sur le terrain sont déjà noyés sous la charge. Quel est le rôle de la médecine du travail en la matière ?

Ensuite, on parle beaucoup de la femme au travail, mais on n'a pas pensé aux femmes qui ne travaillent pas, et qui ne vont pas non plus vers la santé. Elles ne le peuvent pas, parce qu'en général, elles s'occupent de leurs enfants. Elles ne se rendent pas aux rendez-vous de prévention. Il serait judicieux que la Caisse d'allocations familiales (CAF) organise un système pour qu'elles puissent passer leurs examens médicaux lorsqu'elles doivent le faire.

Enfin, nous demandons que toutes les politiques publiques de prévention intègrent un indicateur de la charge mentale, pour savoir si la proposition émise l'alourdira encore, ou non. Si oui, une bonne partie des femmes n'iront pas dans cette prévention, qui présentera encore des manquements.

Nous demandons, pour libérer ces tabous, la bonne information au bon moment pour le bon choix. On sait maintenant que la plupart des femmes atteintes d'un cancer ne comprennent absolument pas leur maladie et que celles qui prennent un traitement ne le comprennent pas. Nous savons aussi que presque aucun médecin ne leur demande, dans le cadre du soin, ce qu'elles ont compris de leur maladie ou ce qu'elles ont pensé de leur traitement. La reformulation n'est pas proposée.

Dans ce cadre, nous proposons qu'une campagne de communication soit mise en place pour que chacun et chacune puissent prendre conscience des tabous entourant la santé féminine, pour les libérer dans le travail et dans le cadre des soins, et pour les libérer pour les hommes. Nous souhaitons que la libération des tabous soit pionnière chez les femmes. Cette campagne de communication montrerait des symptômes tabous chez les femmes, qui en parlent entre elles et font savoir que ce n'est pas normal. Par exemple, une femme pourrait dire qu'elle vient d'éternuer et de s'uriner dessus, mais que ces fuites urinaires sont normales. Eh bien non, ce n'est pas normal. Voilà un exemple d'un des tabous les plus faciles à dire. Je n'évoquerai pas les autres.

Enfin, notre lettre ouverte souhaite une stratégie nationale à laquelle doit participer l'ensemble des acteurs de la société. On a tendance, lorsqu'on travaille dans la santé, à inviter des associations de patients, les autorités de santé ou des soignants, en oubliant les employeurs. Ils doivent pourtant être partis prenantes dans une stratégie nationale de la santé de la femme. Pourquoi ? Les femmes représentent 50 % de la population. La banalisation des manifestations cliniques demeure, tout comme les biais genrés dans les prises en charge. La charge mentale pèse sur les femmes. On sait désormais que les maladies mixtes ne s'expriment pas de la même façon selon le sexe de l'individu. La parole de nombreuses femmes n'est pas entendue, ou minorée. Les errances diagnostiques sont trop nombreuses. La recherche épidémiologique, les données récoltées, les essais cliniques ne sont pas genrés dans la plupart des cas. Il est dit qu'il est compliqué de les genrer, mais nous disposons des statistiques. On peut désormais demander une case « genre » dans l'ensemble des questionnaires élaborés. Ce n'est pas insurmontable. Les spécialistes de la santé de la femme sont aussi trop peu nombreux. Les tabous ont la vie dure. Les biais genrés inconscients sont présents dans tous les secteurs professionnels. La caricature des femmes est une réalité. La recherche de la santé de la femme prise dans sa globalité n'existe pas et n'a jamais été abordée. Voilà ce dont se sont aperçues toutes les femmes de santé, qu'elles soient avocates de la santé, start-uppeuses, professeures des universités, chercheuses, médecins de terrain, infirmières libérales ou autre. Nous avons toutes réalisé, lors de ces États généraux, qu'on n'avait pas pensé à une santé de la femme. Il n'existe pas de programme national de la santé de la femme. Si nous saluons le programme de la Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, cette dernière est thématisée. Un nombre important d'autres symptômes féminins, autres que ceux de la sphère gynécologique, sont laissés de côté et ignorés. Les maladies cardio-vasculaires sont pourtant la première cause de mortalité chez les femmes.

J'insiste vraiment sur le fait que tous les acteurs doivent être inclus lorsqu'on parle de la santé des femmes, y compris les employeurs étrangers au secteur de la santé.