Intervention de Yves-Antoine Flori

a ensuite évoqué les aspects structurels et économiques du rapport, en présentant tout d'abord les conclusions de l'étude sur l'organisation institutionnelle mise en place pour prendre en charge la maladie d'Alzheimer. Beaucoup de choses ont été faites en ce domaine, la difficulté étant de bien prendre en compte les deux dimensions, médicale et médico-sociale, de la prise en charge des malades. De ce point de vue, il faut souligner que l'organisation française offre une réponse insuffisante, du fait d'un cloisonnement administratif excessif.

Certains pays européens, dont le Danemark, la Suède et la Finlande, ont réussi à mettre en place une prise en charge globale du malade au niveau local. Leur système repose essentiellement sur le maintien à domicile de la personne malade, qui est facilité par l'édiction de normes imposant la construction de logements adaptés aux personnes âgées et handicapées, la fourniture de services à domicile financés par les communes et la création de logements-relais et d'institutions spécialisées pour dispenser les soins aux personnes ne pouvant plus vivre à domicile. Il semble ainsi y avoir une convergence européenne sur les principes d'individualisation et de décentralisation de la prise en charge des malades, au niveau du département, de la commune ou mieux encore du canton. Autre élément important, on observe dans plusieurs pays européens la désignation d'un représentant unique du malade auprès des fournisseurs de soins ou de services, qui s'inscrit pleinement dans une démarche de coordination des soins pour le malade et non pas autour de celui-ci.

La France n'est pas restée inactive et plusieurs plans se sont succédé ces dernières années pour répondre aux problèmes liés au développement de la maladie d'Alzheimer. Le plan Alzheimer pour 2001-2004 a notamment créé les consultations mémoire de proximité (CMP) et reconnu l'importance de l'information ainsi que du maintien à domicile, c'est-à-dire la non-ségrégation des malades. Cet effort a été poursuivi avec le plan Alzheimer pour 2004-2007, annoncé en septembre dernier, ce qui indique, au-delà des clivages politiques, l'existence d'un réel diagnostic partagé concernant l'action publique à engager dans ce domaine. Adoptés après le drame de la canicule de l'été 2003, le plan « Vieillissement et solidarité », tout comme le plan « Santé et territoire », comportent également des mesures visant à améliorer la prise en charge des personnes âgées, en particulier au niveau local. Enfin, le plan annoncé par le ministre de l'emploi, de la cohésion sociale et du logement, M. Jean-Louis Borloo, afin de favoriser le retour à l'emploi et le développement des services à domicile, participe également de cet effort. Le besoin de personnes qualifiées pour prendre en charge des personnes âgées dans le cadre de services à domicile va en effet s'accroître au cours des prochaines années, puisque le nombre des aidants naturels diminuera significativement en raison de la structure démographique de la population et de l'évolution sociologique des familles de plus en plus éclatées, liée notamment à la progression des divorces.

Au niveau local, si la coordination est de plus en plus poussée entre les divers acteurs administratifs, grâce en particulier aux réseaux financés dans le cadre de la dotation nationale de développement des réseaux (DNDR), celle-ci ne compense cependant pas la faiblesse du lien entre les organisations sanitaires et celles compétentes en matière sociale. On observe également une faible médicalisation des CLIC, y compris ceux qui sont labellisés de niveau 3. Il est donc proposé de développer le rôle de l'infirmier qui suit le malade, en liaison avec les familles, afin qu'il devienne le véritable coordinateur du système, chargé de faire le lien entre les secteurs médical et social et de coordonner les soins à domicile. Mis en place sous la forme d'un contrat, un tel dispositif permettrait également de valoriser et d'accroître la qualification des infirmiers, qui géreraient une enveloppe de soins, avec les familles, comme cela existe dans d'autres pays européens.

Il convient aussi de souligner le rôle majeur joué par l'association nationale France Alzheimer dans la prise en charge des malades et de leur famille. Elle compte en effet environ 90.000 adhérents et donateurs et a été en contact avec plus de 100.000 familles en 2004. S'appuyant sur un réseau de cent associations locales, elle a pour principaux objectifs d'informer et de soutenir les familles, en leur faisant partager leur expérience, d'informer l'opinion et les pouvoirs publics, à travers notamment sa participation à la préparation du Plan Alzheimer 2004-2007, de promouvoir la recherche et de former des bénévoles et des professionnels de santé. L'association organise également des groupes de parole très performants, qui contribuent à développer une meilleure approche de la maladie et surtout à soulager les familles, puisque la prise en charge d'un malade a de lourdes conséquences pour son entourage. Il est donc essentiel de leur apporter une aide non seulement financière, mais également sociale et psychologique.

 - Concernant la question du financement, une estimation de la valeur de l'ensemble des ressources employées pour prendre en charge la maladie d'Alzheimer a été réalisée, malgré de nombreuses difficultés liées pour partie au fait que l'assurance maladie ne dispose pas aujourd'hui de données lui permettant d'identifier les dépenses de soins par pathologies. Ces estimations doivent donc être envisagées comme des ordres de grandeur et non comme des résultats exacts.

En moyenne, les dépenses médicales s'élèvent ainsi par personne et par an à 185 euros pour l'hospitalisation, 369 euros pour les médicaments, 285 euros pour les consultations et 3.326 euros pour les soins infirmiers, soit un total de 4.164 euros. La comparaison des dépenses médico-sociales en institution et à domicile fait apparaître un coût beaucoup plus élevé dans le premier cas, avec près de 25.832 euros de dépenses totales en institution, contre 13.308 euros à domicile.