Intervention de Cécile Gallez

de l'étude sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, a tout d'abord rappelé que près de 800.000 personnes sont atteintes de ces maladies et que l'on compte déjà près de 165.000 nouveaux cas chaque année. Leur prise en charge constitue donc un défi majeur pour la politique de santé publique. Dans ce contexte, l'étude commandée par l'OPEPS doit permettre de faire le point sur ces pathologies et d'avancer des recommandations pour l'action publique afin d'améliorer la prise en charge des malades et mieux adapter l'organisation institutionnelle et le financement aux besoins. Comme l'a souhaité l'office lors de sa réunion du 26 octobre 2004, l'Institut de santé publique, d'épidémiologie et de développement (ISPED), rattaché à l'université de Bordeaux V, a été retenu pour réaliser cette étude. Le professeur Jean-François Dartigues assure la direction de cette étude.

Les travaux de l'ISPED s'appuient sur un plan d'étude établi à partir des huit questions du cahier des clauses particulières annexé à l'appel d'offre, document qui a été rédigé en coopération avec Mme Françoise Forette, membre du conseil des experts. Ces questions sont les suivantes : quelles sont l'incidence et la prévalence de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées en France ? Quelles sont les stratégies actuelles de dépistage et de diagnostic ? Quelles sont les modalités de traitement ? Quelle est l'offre de soins ? L'organisation institutionnelle est-elle suffisante ? Comment adapter le financement aux besoins ? Qu'attendre de la recherche ? Quelles recommandations pour l'action publique ? La logique du rapport est de passer de l'épidémiologie et de l'évaluation médico-économique à la prospective, en se fondant à la fois sur un examen de la littérature scientifique, une analyse des enquêtes actuellement en cours en France et en Europe ainsi que la réalisation d'études complémentaires spécifiques et l'audition d'experts destinées à compléter les connaissances actuelles.

Les travaux de l'ISPED soulignent tout d'abord le fait que, s'il existe des critères opérationnels de diagnostic du syndrome démentiel et de la maladie d'Alzheimer qui font l'objet de recommandations pratiques de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES), l'application de ces critères est beaucoup difficile en l'absence de plainte et de recours au médecin, c'est-à-dire en situation de dépistage. Or plusieurs spécificités de la maladie expliquent que l'absence de plainte et de recours au médecin soit très fréquente et notamment le déni des troubles, la confusion avec le vieillissement cérébral normal ou encore l'absence d'informant fiable. En particulier, les membres de l'entourage ont parfois peur de s'adresser à un médecin, de crainte de se séparer de la personne malade, voire en quelque sorte de la « perdre », car ils savent que cette évolution est irrémédiable.

Les deux points clé du diagnostic - la mise en évidence d'un déclin des performances cognitives et son impact sur la vie sociale - ne peuvent être obtenus que par un interrogatoire fiable et sont donc souvent pris en défaut en situation de dépistage. A cet égard, il faut souligner le rôle important des membres de l'entourage, qui devraient être présents au moment de l'interrogatoire. Les recommandations existantes de l'ANAES pour le diagnostic initial, qui apparaissent encore globalement valides, sont en cours d'évaluation afin notamment d'étudier leur applicabilité dans la pratique. L'étude abordera également les problèmes éthiques ainsi que la question de la prévention, qui ne fait aujourd'hui l'objet d'aucune recommandation.

L'incidence et la prévalence de la maladie sont en cours d'analyse, à partir notamment du bilan récent de l'Organisation de coopération et de développement économique (OCDE) dans neuf pays européens, des données issues des établissements d'hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD), de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) ou encore de l'étude de différentes cohortes. A cet égard, la part importante laissée à l'évaluation subjective de la dépendance du patient par le clinicien dans les procédures diagnostiques actuelles pourrait expliquer le caractère très hétérogène des estimations disponibles.

S'agissant des modalités de traitement de la maladie, plusieurs études sont engagées concernant la prise en charge médicamenteuse des déficiences liées à la maladie, en particulier les anticholinestérasiques, à partir notamment des données des laboratoires pharmaceutiques et de la Caisse nationale d'assurance maladie, et les traitements non médicamenteux, une enquête spécifique étant engagée auprès des centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et des consultations mémoire de proximité (CMP). Les modalités de prise en charge des aidants, principaux intervenants dans la vie quotidienne des patients, seront également décrites. Plusieurs enquêtes sur l'offre de soins ont débuté en partenariat avec la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins et le secrétariat d'Etat aux personnes âgées, concernant notamment les moyens et l'activité des CMP et des CMRR. L'étude relative à l'ensemble de l'offre d'orientation, de coordination et de soins - les centres locaux d'information et de coordination (CLIC), les consultations mémoire, la médecine libérale, les réseaux, les places d'accueil et d'hébergement et les unités de soins - a elle aussi commencé.

S'agissant du financement, des données permettant l'élaboration d'un compte de la maladie d'Alzheimer seront recueillies dans six régions tests, auprès des bases de l'APA, des EHPAD et des caisses régionales d'assurance maladie, ainsi qu'au niveau national, pour les dépenses de coordination, d'orientation et d'organisation. Quant à l'organisation institutionnelle, le rôle de l'ensemble des structures, leurs relations et leurs fonctions est en cours d'examen, à travers notamment des contacts avec les conseils régionaux, afin de déterminer le lieu le plus adéquat de prise en charge et le bon niveau de coordination. Les deux dernières parties du rapport porteront enfin sur les enjeux de la recherche et les recommandations pour l'action publique.

Après l'analyse de la littérature, des bases de données et des enquêtes réalisées auprès des CMRR, des CMP et des régions, une synthèse sera présentée à la Fédération des CMRR en mai. Après son analyse critique par un panel d'experts français et étrangers, le rapport définitif devrait être remis d'ici fin juin.