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Intervention de Geneviève Chène
Mission commune d'information sur l'accès aux documents administratifs — Réunion du 13 mars 2014 à 9h15
Audition conjointe de Mme Geneviève Chène M. Grégoire Rey pour l'institut national pour la santé et la recherche médicale inserm ; M. Dominique Maraninchi Mme Carole Le saulnier M. Mahmoud Zureik pour l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé ansm ; Mm. Jean-Patrick Sales et thomas le ludec pour la haute autorité de santé has
La loi « informatique et libertés » a été écrite dans un contexte très différent et nous avons changé d'ère, y compris sur le nombre des données de santé disponibles pour une seule personne, qui peut se compte en millions. Traitées comme il convient, elles sont à la source de nouvelles connaissances. Or la loi française est l'une des plus strictes au monde. Une évolution de la réglementation européenne sur la protection des données personnelles est à l'ordre du jour mais les données de recherche ne sont pas traitées de manière particulière. Ceci a peu de conséquences en France, car nos bases sont déjà strictement encadrées depuis 1978. Mais ayons à l'esprit la compétitivité de la recherche française et la nécessité de nouer des collaborations avec nos collègues étrangers. Certaines pourraient ne plus être possibles à l'avenir, parce qu'elles passent par la mise en commun de bases de données intégrées à l'échelon européen, car la transposition de la directive l'interdirait à un certain nombre de nos collègues.
