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Intervention de Danièle Desclerc-Dulac
Mission commune d'information sur l'accès aux documents administratifs — Réunion du 6 février 2014 : 1ère réunion
Accès aux données de santé — Audition du collectif interassociatif sur la santé ciss et du collectif initiative transparence santé its
Danièle Desclerc-Dulac, vice-présidente du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), représentante du Ciss à l'IDS :
Il faut ouvrir l'accès aux données relatives à l'activité médicale, qui restent trop opaques. Il faut ensuite clarifier les conditions d'accès à ces données (qui peut accéder aux données, et pour quelles finalités ?). Il faut enfin s'assurer qu'il soit impossible d'identifier, à partir des données, les personnes concernées. La réidentification par croisement des informations est un faux problème, les mécanismes de blocage sont permanents...
Arrêtons de penser qu'il faut créer une nouvelle structure ! En dix ans, l'IDS a évolué et résolu plusieurs problèmes. Ce qu'il faudrait, c'est élargir son périmètre et lui confier un pouvoir de décision.
