Intervention de Franck von Lennep

Des affaires comme celle du Mediator ont en effet accéléré cette prise de conscience. Il est à noter qu'elles ont été concomitantes à la montée en charge de la base appariée Sniiram-PMSI, qui existe depuis 2009-2010 : les études réalisées à ce moment-là par la Cnam n'auraient pas été possibles quelques années auparavant. D'une certaine façon, ces événements ont montré que, dès lors qu'on dispose des données nécessaires à la mise en évidence de tels dangers, il devient criminel de ne pas les utiliser.

Les données relatives aux relations entre les professionnels de santé et les laboratoires ne relèvent pas strictement du champ des données de santé. Etalab pourra sans doute vous en dire davantage sur ce point. Elles posent en tous cas la double question juridique et technique de la mise à disposition de données publiques et de la facilité de leur utilisation par les usagers.

Un Haut conseil des données de santé placé sous l'égide du ministre de la santé n'est pas un modèle atypique. Le terme d'« égide » est d'ailleurs sans doute impropre : il s'agit seulement d'exprimer le rattachement des moyens de ce Haut conseil au ministère en charge de la santé. Pour autant, sa présidence, son fonctionnement et son programme de travail doivent être totalement indépendants, comme c'est le cas par exemple pour le Haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie (Hcaam), même s'il est dans l'orbite du CGSP (commissariat général à la stratégie et à la prospective). Il reste que cet organisme, chargé d'une mission de surveillance, ne prendrait aucune décision quant à l'accès aux données. Les décisions opérationnelles relatives aux bases continueraient d'être prises par leurs gestionnaires. La définition d'une doctrine sur l'accès relèverait quant à elle soit du ministère de la santé, soit de la Cnil : on imagine mal que le régime de l'accès à des données potentiellement ré-identifiantes puisse être défini par des sociétés privées. Cet organisme aurait en somme vocation à réunir l'ensemble des parties prenantes, notamment pour permettre aux patients de faire entendre leurs voix, et à formuler des recommandations.