Intervention de Christian Babusiaux

Mission commune d'information sur l'accès aux documents administratifs — Réunion du 6 mars 2014 à 9h30
Audition de Mm. Christian Babusiaux et richard decottignies président et directeur de l'institut des données de santé ids

Christian Babusiaux, président de l'Institut des données de santé (IDS) :

Il va de soi que nous avons alerté tous les niveaux de l'Etat, dont des représentants siègent d'ailleurs à l'IDS.

L'accès différé aux données présente d'abord un risque pour la santé publique. Un risque contentieux existe également. En novembre, un collectif avait demandé l'accès à des données de consommation du Mediator ne comportant pas d'informations nominatives et personnelles. La Cnam ayant refusé d'extraire ces données, il s'est adressé à la Cada, qui a demandé à la Cnam de les fournir le 21 novembre dernier. Le directeur général de la Cnam a d'abord refusé, puis, après notre intervention, a fini par accepter de fournir certaines des données demandées. Il y aurait donc pu y avoir un contentieux si la Cnam n'avait pas fini par accéder à cette demande.

Une autre source de contentieux réside dans l'illégalité de l'arrêté pris sur la base du projet de loi de financement de la sécurité sociale de 1998, car il va au-delà des intentions du législateur en donnant un pouvoir de verrou au Copiir avant même l'intervention du ministre. D'autres contentieux pourraient être portés devant l'Autorité de la concurrence.

Vous évoquiez la possibilité qu'un millefeuille d'organismes soit en cours de création dans le domaine des données de santé. La priorité aujourd'hui est de simplifier l'accès pour les équipes de recherche et de prendre des décisions, non de créer de nouvelles structures ou comités Théodule dont il n'est nullement besoin et qui ne pourront que compliquer la situation. Il faudrait simplement respecter la volonté du législateur. J'ai presque scrupule à vous encombrer de questions aussi simples... Il y a urgence : le temps perdu représente autant de chances perdues pour la santé des patients.

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