La Direction générale de l'offre de soins (DGOS) assure la tutelle de l'Atih au nom du ministère des affaires sociales et de la santé et, via les ARS, de l'ensemble des établissements de santé. A ce titre, nous portons un regard vigilant sur les systèmes d'information des établissements. Depuis trente ans, le PMSI produit des données qui, depuis une dizaine d'années, sont notamment utilisées pour l'allocation des ressources aux établissements. Les établissements et les professionnels qui collectent ces données le font dans le cadre fixé par la loi - notamment dans le cadre du code pénal qui réprime toute violation du secret professionnel et du secret médical - et par les autorisations de la Cnil.
L'Atih fournit des données à caractère nominatif sur l'offre de soins. Créée en 2000, soit au moment de la mise en place du Sniiram, elle constitue une agence indépendante, ce qui contribue à garantir la protection du secret médical. De nombreux autres organismes tels que la HAS ou l'agence nationale d'appui à la performance des établissements médicaux ou médico-sociaux (ANAP) gèrent également d'importantes bases de données, qui concernent avant tout la qualité des soins ou la performance des établissements : ces informations, éclairantes quant à l'offre de soins, ne comprennent pas d'informations sensibles ou nominatives. À travers le site de l'Atih, nous mettons également à disposition du public des informations relatives à la situation financière des établissements et à leurs indicateurs de qualité.
Les données de santé collectées par le PMSI sont anonymisées : le numéro d'identification au répertoire (NIR) n'est pas directement utilisé et la Cnil a prévu des dispositifs de floutage permettant d'éviter la réidentification des patients. Ainsi, il existe différents degrés de précision dans les dates de séjour et les codes postaux ne sont pas utilisés en tant que tels mais permettent par exemple de constituer des regroupements de 5000 habitants. Cette organisation du PMSI rend la réidentification des patients très difficile : à notre connaissance, il n'existe aucun cas dans lequel le secret médical aurait été violé grâce à ces données. Dès lors qu'il est possible de calibrer plus ou moins finement la précision des données du PMSI, une communication relativement large est permise, que ce soit à certains acteurs privés ou à des fins de recherche. Nous considérons que l'accès au PMSI est plus largement ouvert que celui au Sniiram, dont la richesse est plus importante. Afin de prévenir tout mésusage des informations du PMSI, l'Atih prévoit de mieux documenter l'utilisation de cette base.
Du point de vue des usages des données de santé, la DGOS s'intéresse bien sûr au développement d'une meilleure connaissance des mécanismes de formation des coûts de soins, à un affinement des modèles de tarification ainsi qu'à l'évaluation des efforts d'efficience que les établissements sont capables d'atteindre, notamment dans le cadre d'une dimension parcours entre établissements et entre professionnels. Ce dernier aspect est actuellement imparfaitement renseigné par le seul PMSI ; son chaînage avec le Sniiram devrait permettre de fournir des informations éclairantes à ce titre. La connaissance des parcours est indispensable pour progresser dans l'articulation des niveaux de recours et dans la mise en place de modèles de financement plus transversaux entre la ville et l'hôpital.