Intervention de Clémentine Cabrières

L'association française des aidants, créée en 2003, milite pour la reconnaissance des proches aidants quel que soit l'âge, la maladie ou le handicap concerné. Notre approche transversale nous permet d'être présents sur l'ensemble du territoire, en lien avec les CCAS, les associations d'aide à domicile et d'autres partenaires. Nous disposons de 220 points de contact et accompagnons 13 000 aidants.

Dès le début de la crise, le 13 mars, nous avons reçu des messages de proches aidants qui s'interrogeaient sur les modalités de transmission du virus, les incidences du confinement sur les déplacements indispensables et la poursuite des soins, les possibilités de conciliation entre la vie professionnelle et l'accompagnement d'un proche, les mesures de protection - nous connaissions alors une pénurie de gel et de masques - et les conditions d'indemnisation en cas de fermeture d'un établissement.

Nous avons été confrontés à des difficultés de trois ordres. D'abord, dès le début de la crise, la prise en charge a essentiellement été sanitaire, notamment à l'hôpital : le domicile était peu pris en compte, le relais par les familles, après la fermeture des établissements, des lieux de répit et le recul de l'aide à domicile, semblant aller de soi. La crise a mis en évidence des carences existantes, notamment en matière de personnel, comme le soulignait le rapport de Myriam El-Khomri, et du maillage du territoire par les équipes de soins palliatifs et les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). Les personnes malades ou dépendantes ne doivent pas constituer une variable d'ajustement des politiques publiques ni être les victimes de notre impréparation. La crise a également rappelé le temps nécessaire pour l'accompagnement et l'importance du relais entre familles et professionnels.

La question du choix s'est également révélée essentielle, car la crise a renforcé l'instrumentalisation des familles dans l'accompagnement des proches, dont elles ne pouvaient plus choisir les modalités. Les aidants se sont transformés en sentinelles avec des incidences sur leur santé et celle du proche accompagné et l'apparition de conflits de loyauté pour les soignants. Ces questions éthiques restent insuffisamment extériorisées, compliquant les diagnostics et les accompagnements.

Enfin, la crise a accentué le besoin de reconnaissance des aidants, tant au niveau de l'employeur que du médecin, et en termes d'accès au matériel de protection.

Les situations ont été fort diverses et les inégalités renforcées du fait de dysfonctionnements existants. La crise a ainsi rappelé l'importance des solidarités de proximité et de la coordination entre les acteurs et mis en exergue le problème des personnes qui n'ont pu être aidées, car inconnues préalablement des services. Le repérage de ces situations constitue un élément-clé pour préparer l'avenir.

Je souhaite rappeler le travail réalisé par les acteurs de proximité pour accompagner les aidants de manière pratique. Notre association, par exemple, a beaucoup communiqué sur son site et a contribué à trouver des solutions sur le terrain ; je pense notamment aux masques réalisés par des couturières et aux cafés des aidants organisés en numérique. À cet égard, si les dispositifs à distance ont constitué un moyen utile pour conserver un lien, ils ne peuvent prendre le pas sur la mobilité et sur le lien direct essentiel à notre humanité.