Intervention de Stéphane Demilly

Devant les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie, le Président de la République s’est engagé à bâtir un projet de loi avant la fin de l’été 2023. Au début du mois de décembre dernier, le Gouvernement a annoncé que ce projet de loi sur le modèle français de la fin de vie serait présenté dans le courant du mois de février 2024, sans pour autant préciser quand débuterait son examen à l’Assemblée nationale.

Madame la ministre, il y a une réelle attente sur ce sujet, vous le savez. La question de la fin de vie mérite d’être débattue au Parlement au nom de nos malades français atteints de maladies graves et souvent incurables.

J’ai été particulièrement sensible au témoignage d’un père de famille de mon département qui souffre de la maladie de Charcot. Cette maladie touche environ 9 000 personnes en France et 1 500 nouveaux cas sont déclarés chaque année, soit près de 5 nouveaux cas par jour. Après l’apparition des premiers symptômes, l’espérance de vie des malades est en moyenne de deux à cinq ans. Aujourd’hui, ceux qui souffrent de cette maladie subissent une double peine : ils sont, d’une part, privés de traitement, d’autre part, dans l’impossibilité de demander à mourir dignement.

Or, comme ce père de famille me l’a lui-même écrit, « contrairement à d’autres maladies dégénératives, avec la maladie de Charcot, vos capacités cognitives ne sont pas touchées, vous permettant ainsi de profiter pleinement de votre propre déchéance ».

Devant des propos aussi poignants, vous comprendrez qu’il est urgent d’agir, madame la ministre. Cela est d’autant plus vrai que le nombre de cas de maladies neurodégénératives – Parkinson, Alzheimer, Charcot – a explosé ces dernières années et les prévisions des spécialistes pour les années à venir font vraiment frémir.

Madame la ministre, quel est le calendrier et quelle est la vision du Gouvernement sur ce sujet ?