Intervention de Laurent Burgoa

Réunion du 25 janvier 2024 à 10h30
Dépistage des troubles du neurodéveloppement — Adoption d'une proposition de loi dans le texte de la commission modifié

Photo de Laurent BurgoaLaurent Burgoa :

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, au sein de cet hémicycle, nous devons nous interroger sur la société que nous souhaitons. Toutefois, le législateur ne saurait se contenter d’être un penseur ; il doit s’efforcer d’être un faiseur.

Aux yeux de trop nombreux concitoyens – souvent abstentionnistes d’ailleurs –, notre vie politique ne se paye plus que de mots. Nous autres, parlementaires, serions des femmes et des hommes plus prompts à prendre des postures que des décisions qui se traduisent dans leur vie.

Le chemin vers une société toujours plus inclusive se prépare ; je veux à cet égard remercier ici très chaleureusement notre collègue Jocelyne Guidez, auteure de cette proposition de loi. Elle et moi avions eu le plaisir, avec Corinne Féret, de publier un rapport d’information portant sur la prise en charge des troubles du neurodéveloppement, rapport qui avait mis en lumière le manque de moyens en la matière.

Trop d’incantations, de vœux pieux et de belles annonces ont été faits à ce sujet. Aujourd’hui, les attentes restent nombreuses, trop nombreuses !

Aussi, mes chers collègues, l’adoption en commission de cette proposition de loi – saluons au passage le travail de Mme la rapporteure – est-elle une réelle satisfaction. Ce texte vise à améliorer le repérage et l’accompagnement des troubles du neurodéveloppement, mais aussi à favoriser le répit des proches aidants.

En effet, nous devons garantir la scolarisation, dans les meilleures conditions et sur tous les territoires, des enfants présentant un trouble de ce type.

Si certains dispositifs existants favorisent déjà l’inclusion de ces élèves, ils ne sont pas assez nombreux et je ne peux me résoudre à voir des familles quitter emploi et foyer pour accéder à l’un d’eux.

L’article 1er, réécrit en commission afin de permettre une mise en œuvre plus effective, prévoit la création d’au moins un dispositif dédié à la scolarisation en milieu ordinaire, avec l’appui de professionnels du secteur médico-social, dans chaque circonscription académique métropolitaine et académie d’outre-mer.

Les troubles du neurodéveloppement, comme l’accompagnement des personnes qui en sont atteintes, nécessitent un réel supplément d’énergie. Au travers de l’article 4, nous souhaitons contraindre l’administration à ne pas puiser dans cette énergie, si essentielle pour les familles.

En effet, dans ce domaine comme dans d’autres, la complexité des procédures constitue une charge administrative insupportable. L’article 4 consacre – enfin ! – la nécessité de notifier les aides scolaires pour la durée d’un cycle pédagogique, c’est-à-dire pour trois ans et non pas pour un an seulement, comme c’est le cas actuellement dans certaines MDPH.

Ce même article dispose que les professionnels impliqués dans le diagnostic devront recevoir une information sur les délais des MDPH pour prononcer les mesures d’inclusion, afin de permettre une mise en œuvre aussi rapide que possible de ces dernières.

L’article 2 tend, quant à lui, à renforcer la formation des équipes pédagogiques.

L’article 5 crée deux examens médicaux obligatoires de repérage des troubles du neurodéveloppement. Fixés à 18 mois et 6 ans, ils seront intégralement pris en charge par l’assurance maladie. J’ai bien noté votre léger désaccord sur ces dispositions, madame la ministre, mais cet article est très important, car le repérage précoce des troubles est décisif pour réduire les pertes de chance et, ainsi, améliorer l’efficacité des prises en charge.

En ce qui concerne la pérennisation du dispositif de répit pour les aidants, nous souhaitons permettre aux partenaires sociaux des branches concernées de l’ajuster aux réalités de terrain comme aux spécificités des troubles du neurodéveloppement.

Enfin, nous ne pouvons qu’encourager le Gouvernement à renforcer les actions de sensibilisation et de formation destinées aux professionnels de santé, en particulier aux médecins libéraux. Ils sont en effet les mieux placés pour déceler ces troubles et réduire ainsi les pertes de chance.

La stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement affichée par le Gouvernement semble témoigner que celui-ci mesure toute l’importance du sujet ; nous y serons attentifs.

Si cette proposition de loi ne peut pas tout résoudre, elle exploite les outils législatifs en notre pouvoir pour faciliter grandement la vie des familles concernées.

C’est la raison pour laquelle, avec tous les membres de mon groupe, nous la soutiendrons pleinement.

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