Intervention de Philippe Bas

Madame Payet, je vous réponds au nom de M. Xavier Bertrand, qui est aujourd'hui en déplacement dans les Antilles.

Vous l'avez interrogé sur le dépistage et la prise en charge de la drépanocytose en France.

La drépanocytose, comme l'ensemble des maladies rares, constitue une priorité de santé publique. Ces maladies font l'objet d'un plan national, le « plan national maladies rares 2005-2008 », inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Ce plan, qui a été annoncé le 20 novembre 2004, est financé à hauteur de 100 millions d'euros.

Le plan national « maladies rares » prévoit notamment de labelliser et de financer une centaine de « centres de référence de maladies rares », dans le cadre d'une procédure nationale d'appel d'offres.

En ce qui concerne plus particulièrement la drépanocytose, un centre de référence a été labellisé, en 2004, en Île-de-France. Il regroupe plusieurs structures hospitalières pour adultes et pour enfants. Il est coordonné par les professeurs Frédéric Galacteros et Robert Girot.

D'autres centres de prise en charge de la drépanocytose peuvent, s'ils le souhaitent et s'ils répondent au cahier des charges, déposer leur candidature dans le cadre d'un nouvel appel d'offres pour 2006 afin de devenir centres de référence de maladies rares.

Afin d'améliorer l'information, la base de données sur les maladies rares « Orphanet », accessible par l'internet, développe de nouveaux outils de communication et d'information destinés aux professionnels de santé et aux malades. Un service de téléphonie « Maladies rares info service », financé par le ministère de la santé et des solidarités, permet d'informer les malades et leur famille.

Compte tenu des enjeux de santé publique de la drépanocytose, un programme de dépistage général, financé par l'assurance maladie, a été mis en place.

Ce dépistage, systématique chez tous les nouveau-nés des départements d'outre-mer et ciblé chez les enfants nés en métropole en fonction de l'origine géographique des parents, permet de diagnostiquer la maladie, vous l'avez rappelé tout à l'heure, chez 300 nouveau-nés chaque année et de proposer une prise en charge précoce. Cette prise en charge améliore le pronostic et la qualité de vie des malades. Un diagnostic génétique est également proposé en cas de dépistage positif.

Des recommandations professionnelles ont été élaborées en 2005 sous l'égide de la Haute autorité de santé pour la prise en charge de l'enfant et de l'adolescent atteints de cette maladie. Ces cahiers des charges soulignent aussi l'importance d'un suivi médical régulier de soins, de prévention et d'une éducation thérapeutique adaptée pour les patients et leur entourage.

Je vous précise, par ailleurs, qu'une carte d'urgence et d'information « drépanocytose », destinée aux malades et aux professionnels de santé, a été diffusée en 2005. Elle comporte deux volets. Le premier contient des informations et des conseils pour les patients. Le second, qui correspond à une carte de soins, comporte des précisions sur le type de drépanocytose, les personnes à prévenir en cas de problème et les coordonnées des différents médecins responsables de la prise en charge du malade.