Intervention de Guy Fischer

Malgré les réticences qui peuvent être les vôtres et que nous connaissons, mes chers collègues, puisque nous abordons ce sujet de manière récurrente, nous considérons que la présence de représentants d’associations d’usagers du système de santé et de malades au Comité consultatif national d’éthique serait très positive.

La raison en est double. D’une part, nous parlons ici d’associations engagées au quotidien sur des problématiques liées à celles de l’Agence de la biomédecine. D’autre part, il nous semble tout à fait essentiel que le CCNE soit ouvert à des non-scientifiques.

Nous soutenons l’idée selon laquelle la présence de représentants des malades, par exemple, permettrait au comité de mener une réflexion mieux équilibrée. Il s’agit non pas de s’opposer aux scientifiques, mais simplement de faire entrer au sein de ce comité des personnes un peu différentes, capables d’émettre des avis citoyens autres que ceux que peuvent défendre les scientifiques purs.

Vous pourriez m’objecter, mes chers collègues, que ces associations siègent déjà au conseil d’administration de l’Agence de la biomédecine, et que ce serait en quelque sorte faire « doublon ». Pourtant, vous ne mettez pas en cause les membres scientifiques de ce même conseil d’orientation, qui « doublonnent » avec leurs collègues siégeant au CCNE.

Il s’agit ici d’ouvrir le CCNE à la société civile, de permettre à d’autres citoyens de se positionner sur les questions morales, éthiques et sociétales posées par la recherche.

En conséquence, et parce que nous ne souhaitons pas que cette évolution se fasse au détriment des autres représentants, nous proposons une augmentation du nombre des membres du CCNE.

La complexité des sujets traités nous a engagés à considérer que nos préoccupations doivent être partagées par la société civile. Nous proposons par conséquent d’ouvrir cette institution aux citoyens, afin de la mettre en prise directe avec l’opinion. C’est une évolution que nous jugeons tout à fait positive.