Interventions sur "plateforme" d'Alain Milon

Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, Mme le rapporteur l’a rappelé : le texte soumis à notre examen, visant à la création d’une plateforme de référencement et de prise en charge de malades chroniques de la covid-19, a suscité au sein de la commission des affaires sociales des débats, des interrogations et même des réserves, y compris de ma part, je l’avoue. Pourtant, aujourd’hui, j’interviendrai en faveur de ce texte – en toute lucidité, rassurez-vous !

Je fais miennes la plupart des objections émises en commission. Je redoute notamment que cette plateforme ne vienne parasiter le parcours de soins des patients, lequel doit demeurer lisible et cohérent. Toutefois, la contraction du temps parlementaire limite la discussion et les possibilités d’améliorer ce texte, dont chacun s’accorde à reconnaître, à certains égards, les insuffisances. En parallèle, un certain nombre de questions se posent quant à la protection des données elles-mêmes. Personnelle...

...nombre de zones d’ombre, auxquelles la science n’est pour l’instant pas en mesure de répondre. Des malades, souvent jeunes et fréquemment atteints de formes dites « légères », continuent à souffrir de symptômes gênants, voire invalidants, et surtout extrêmement stressants faute de réponses précises, de diagnostics et de thérapies probants. Dans ce contexte, rassembler moult informations sur une plateforme présente certains intérêts. Je pense tout d’abord aux scientifiques et aux médecins. Le recensement de données éparses centralisées sur un site unique et accessible permet la création d’un référentiel, donc le partage d’informations par les professionnels de santé. Les médecins de ville pourront notamment y recourir avec profit pour affiner leur diagnostic, voire leur traitement, par comparaison...

...ation numérique de notre système de santé témoigne d’une solide ambition. Elle permettra d’engager l’ensemble des acteurs du secteur, professionnels, établissements, assurance maladie et éditeurs de logiciels, dans une nouvelle dynamique. Je souhaite d’emblée indiquer que, à mon sens, l’article 11, portant sur la réforme du système national des données de santé, le SNDS, et sur la création d’une plateforme des données de santé, la PDS, ne présente pas les risques que certains de nos collègues députés ont cru identifier. D’abord, il élargit le périmètre des données versées au SNDS, ce qui, au vu des enjeux de santé publique, ne peut qu’emporter notre adhésion. Nous avons, à ce titre, contribué en commission à y ajouter le GIR comme donnée de santé essentielle. Le dispositif de l’article 11 prévoit...

S’agissant de l’amendement n° 280, le maintien de la qualité de groupement d’intérêt public pour la plateforme des données de santé constitue, aux yeux de la commission, une garantie suffisante du primat de la puissance publique en matière d’accès aux données de santé. La commission est donc défavorable à cet amendement. Quant à l’amendement n° 323, il va à l’encontre de la position de la commission, selon laquelle il n’est pas nécessaire d’isoler les demandeurs de traitements de données de santé à carac...

Cet amendement vise à attribuer une nouvelle mission à la plateforme des données de santé qui se substituera à l’Institut national des données de santé. Il prévoit que la PDS signera avec les syndicats de médecins des conventions nationales encadrant la collecte et la communication par ces derniers de certaines données de santé relatives notamment aux thérapies innovantes. Cette précision a paru à la commission des affaires sociales – mais pas au rapporteur – trè...