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...tion thérapeutique dans plus de quinze pathologies différentes et dix pays différents. En 2010, j'ai fondé l'Université des Patients-Sorbonne (je reviendrai plus tard sur son implication dans le Covid long) ; en s'appuyant sur les dispositions de la loi « Hôpital, patients, santé, territoires » (HPST), de la loi de modernisation de notre système de santé, du plan 2002, il s'agissait de créer des parcours diplômants pour des malades qui désirent transformer leur expérience en expertise au service de la collectivité. Nous avons à ce jour diplômé 250 malades. Ils sont dans les services de santé, les services d'oncologie, les centres de santé, et dans la cité. L'université propose un diplôme en oncologie, destiné à des patients en cours de rétablissement qui iront ensuite travailler dans les services...
...tements statistiques de l'Assurance maladie y travaillent et j'espère que nous les auront très prochainement. S'agissant de la rencontre des différents acteurs, les associations de patients ont signalé cinq besoins principaux. Le premier était un besoin d'information sur la prise en charge, Internet offrant une information assez hétérogène et très peu de renseignements sur l'offre de soins et le parcours envisageable. Le deuxième concernait la reconnaissance en affection de longue durée (ALD), entraînant une prise en charge à 100 %. Puis venaient la reconnaissance en maladie professionnelle, le besoin d'accompagnement et l'orientation dans le système de soins. On l'a vu, l'offre se structure et des filières commencent à apparaître, mais les patients ne les connaissent malheureusement pas et n'y o...
...ance de la maladie professionnelle. Comment prouver que j'ai eu la Covid à mon travail, car pas encore de test PCR en mars 2020 ? » Ensuite : « Bonjour. Covid long depuis mars 2020, je constate que malgré l'ampleur de ce problème de santé publique, la prise en charge est inégale selon la région dans laquelle on habite et je souhaite savoir à quel moment il y aura partout en France des centres de parcours de soins et de suivi adaptés. » Une autre question : « Face aux difficultés d'accès aux différents spécialistes, sans compter les difficultés pour les patients de se rendre aux différents rendez-vous, pourquoi ne pas développer des call centers médicaux ? Un patient pourrait exposer tous ses symptômes à distance. » De nombreuses autres questions ont été posées par les internautes. Nous allons l...