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Yves Krattinger
Question écrite N° 11220 au Ministère de la santé
Syndrome DES
Question soumise le 4 mars 2004
M. Yves Krattinger appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation critique en France des victimes du syndrome DES, aujourd'hui exposées à des risques sévères pour leur santé. Le diéthylstilboestrol (DES) est un oestrogène de synthèse qui a été prescrit aux femmes enceintes présentant une menace de fausse couche ou ayant fait une ou plusieurs fausses couches, aux femmes enceintes diabétiques insulo-dépendantes, celles qui souffraient de toxémie gravidique, voire de stérilité, jusqu'en 1977, date de son interdiction en France, six ans après les USA. L'essentiel des victimes du DES sont des femmes, leur nombre est évalué à 80 000 personnes dont la plupart est née dans les années 70, dont les mères ont pris du DES pendant leur grossesse et qui sont en âge aujourd'hui d'enfanter. Ce syndrome se caractérise par des malformations génitales très caractérisées entraînant des problèmes d'infertilité chez la femme comme chez l'homme, des problèmes de grossesse tels avortements spontanés, accouchements prématurés, des cancers du vagin... L'association réseau DES France s'inquiète du fait que la grossesse n'est pas prise en charge par les centres spécialisés ni par l'assurance maladie, qu'elle n'est pas recensée parmi les causes de grossesses extra utérines ou de fausses couches tardives et de prématurité. Il lui demande dans quelle mesure ce syndrome pourrait être reconnu et pris en charge par les pouvoirs publics d'une part, et d'autre part les victimes et leurs enfants suivis sur le long terme.
Réponse émise le 2 septembre 2004
Le diéthylstilboestrol (DES ou DISTILBENE* ou STILBOESTROL BORNE*) prescrit aux femmes enceintes à partir des années 50 jusqu'au début des années 80 a été reconnu responsable de malformations et de cancers génitaux chez les enfants exposés in utero. La première génération de ces enfants est actuellement confrontée à de graves et douloureuses conséquences physiques et psychologiques. C'est la raison pour laquelle le ministère de la santé a engagé, depuis 1989, diverses actions destinées à venir en aide aux personnes exposées ou susceptibles d'avoir été exposées au DES. Pour améliorer la prise en charge et le suivi de ces personnes, il a mis en place des actions d'information en direction des professionnels de santé. Les plus récentes en 2003 ont consisté, d'une part, en une mise au point auprès de l'ensemble des médecins généralistes et des gynécologues obstétriciens français, sur les risques de complications génitales et obstétricales chez les sujets exposés in utero au DES, faite par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), et d'autre part, en l'élaboration, par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES), de recommandations portant sur les indications de la chirurgie réparatrice en cas de malformations utérines. Pour diffuser l'information auprès du public et permettre une sensibilisation des personnes concernées, un financement régulier de l'association Réseau DES France, est effectué par la direction générale de la santé. Cette association contribue activement à l'information du public et à l'accompagnement des victimes dans leurs démarches d'indemnisation auprès des laboratoires pharmaceutiques concernés. Afin d'amplifier l'effet des différentes mesures prises par le ministère chargé de la santé, un programme d'actions est en cours d'élaboration. Il permettra une meilleure prise en compte et une meilleure coordination de l'ensemble des aspects de ce problème de santé publique notamment le suivi épidémiologique, l'information de la population et l'accès aux soins les plus appropriés.
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