Question soumise le 21 juillet 2005

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Mme Annie David attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur le problème crucial du placement de patients atteints de la maladie d'Huntington, maladie rare neurodégénérative d'origine génétique toujours incurable.

Il n'existe en effet aucune structure qui leur soit spécifiquement dédiée. Qu'il s'agisse d'accueil de jour, d'hospitalisation de courte, moyenne ou longue durée, la famille doit se battre pour placer son malade ou alors, elle décide de le garder au foyer avec tous les risques que cela suppose.

Or, le décret n° 2005-118 du 10 février 2005, permet la médicalisation des petites unités de vie de moins de 25 places. Elles pourront ainsi prendre en charge des patients dépendants, soit en hébergement permanent, soit en hébergement temporaire ou en accueil de jour autonome.

Ces structures sont donc particulièrement adaptées aux personnes souffrant de cette maladie dans la mesure où elles proposent aux aides familiaux des structures de répit et de soutien pour les accompagner et évitent ainsi des situations d'épuisement physique, psychique et d'isolement.

Mais la législation ne suffit pas si elle n'est pas accompagnée des moyens nécessaires à son application.

Aussi, elle lui demande d'accompagner ce décret des moyens financiers adéquats à la médicalisation de ces petites unités de vie, afin que les malades Huntington, mais également ceux souffrants de la maladie d'Azheimer ou de maladies apparentées puissent enfin être correctement pris en charge.

Retirée (caduque)