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Gilbert Barbier
Question écrite N° 21109 au Ministère de la santé
Revendications de la Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains
Question soumise le 5 janvier 2006
M. Gilbert Barbier appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la motion adoptée lors du 28e Congrès international de la Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains. Ainsi, France ADOT rappelle ses propositions en matière de prélèvements d'organes et de tissus, et réitère sa demande de mise en place d'un fichier national permettant aux personnes favorables au don d'organes d'obtenir l'assurance que leur volonté de faire don de tout ou partie de leurs organes après leur décès sera respectée. Cette fédération souhaite également être associée aux réflexions et travaux de l'Agence de la biomédecine dans ce domaine. Il lui demande donc de bien vouloir lui indiquer sa position quant à ces revendications et la suite qu'il entend y réserver.
Réponse émise le 11 janvier 2007
L'attention du ministre de la santé et des solidarités est appelée sur la création d'un fichier permettant aux personnes favorables au don d'organes d'obtenir l'assurance que leur volonté sera respectée et sur l'abaissement de l'âge légal pour effectuer un prélèvement post mortem. Concernant le don d'organes et de tissus après le décès, la France applique le principe du consentement présumé, introduit dans notre législation par la loi Caillavet du 22 décembre 1976, et réaffirmé depuis. Ce principe généreux de solidarité, qui prévoit que toute personne est présumée donneur d'organes, est aussi reconnu pour son efficacité. Il permet, en théorie, de prélever des organes chez les personnes qui n'ont pas exprimé explicitement leur refus. Avant tout prélèvement, la loi impose de rechercher l'absence d'opposition du défunt au don d'organes. L'équipe médicale doit à cet effet consulter le registre national des refus, géré par l'Agence de la biomédecine, puis, si le nom du défunt n'y figure pas, interroger ses proches. A ce jour, un enjeu essentiel reste donc d'apporter à chaque citoyen une information précise sur le principe du consentement présumé, sur les possibilités d'exprimer son refus sur le registre prévu à cet effet, et sur l'importance de transmettre à ses proches sa volonté en tant que donneur potentiel. Le ministre de la santé et des solidarités a donc prévu que chacun puisse, dès 2007, s'il le souhaite, faire inscrire sur la carte Vitale 2 qu'il a bien eu connaissance de la loi. En revanche, la proposition de créer un fichier national sur lequel les personnes pourraient expressément mentionner leur position, pour ou contre le don de leurs organes, est difficilement conciliable avec le principe du consentement présumé. De plus, l'exemple des réglementations de consentement express adoptées dans d'autres pays montre que peu de personnes font la démarche d'inscrire leur volonté sur le support écrit ou informatisé prévu à cet effet. Par ailleurs, il est vrai que l'association France ADOT a longtemps fait partie du conseil d'administration de l'Établissement français des greffes, au sein duquel elle a été très active. Toutefois, le dispositif juridique relatif aux instances de l'Agence de la biomédecine ne prévoit plus de représentation des associations au conseil d'administration. En ce qui concerne la représentation des associations au conseil d'orientation, celle-ci est fixée réglementairement : six représentants d'associations de personnes malades et d'usagers du système de santé, de personnes handicapées et d'associations familiales. France ADOT n'a le statut d'aucune de ces associations et ne peut donc pas y siéger. La collaboration avec France ADOT et l'ensemble de associations, qui prend des formes multiples, reste cependant une priorité de l'Agence de la biomédecine. Celle-ci a pris toutes les dispositions pour que le travail commun mené avec les responsables de France ADOT continue d'être fructueux et constructif dans les divers domaines : campagnes d'information, actions sur le terrain ou réflexions sur l'évolution de la réglementation. Des réunions rassemblant l'Agence de la biomédecine et l'ensemble de ses partenaires associatifs sont d'ailleurs régulièrement organisées, que ce soit pour échanger de l'information ou mettre en oeuvre des dispositifs conjoints de communication sur le don d'organes, de tissus et de cellules en direction du grand public.
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