Question soumise le 23 mars 2006

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M. Jacques Siffre appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la politique d'aide et de soutien de l'Etat aux maladies dites orphelines. La Fédération des maladies orphelines (FMO), établissement reconnu d'utilité publique ayant pour objet la lutte contre les maladies rares, se voit en effet refuser l'aide financière nommément inscrite et chiffrée par le plan national « maladies rares » de novembre 2004. Chaque année, 5 000 personnes atteintes de maladies orphelines, en errance dans le système de soins, sans diagnostic ou sans information, se tournent vers la Fédération des maladies orphelines. Faute de moyens suffisants, près de 2000 n'auront pas de réponse à leur demande d'information, d'orientation, d'écoute et de soutien dans des conditions satisfaisantes. Alors même que des centres de référence maladies rares commencent à se mettre en place avec l'appui de la FMO, ces malades vont continuer à multiplier les consultations, les examens et les tentatives thérapeutiques plus ou moins appropriées. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui préciser s'il envisage de débloquer l'aide promise à la Fédération des maladies orphelines, afin de lui permettre de continuer de mener à bien sa mission auprès des personnes malades et de leur entourage.

Retirée (caduque)