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Georges Mouly
Question écrite N° 457 au Ministère de la santé
Maladies rares ou orphelines
Question soumise le 5 juillet 2007
M. Georges Mouly attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la récurrente question des maladies rares ou, selon les cas, dites « orphelines » qui, malgré les alertes réitérées des associations, demeure toujours sans solution. Le Président de la République ayant clairement manifesté son désir de faire progresser la recherche scientifique, il lui demande comment, dans l'avenir, le Gouvernement entend renforcer la liaison santé/recherche afin de coordonner au mieux la lutte contre les maladies les moins connues à ce jour.
Réponse émise le 18 octobre 2007
Dans le cadre du plan national maladies rares 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, des mesures de soutien à la recherche en faveur des maladies rares sont mises en place. Un appel à projets de recherche est lancé annuellement par le GIS-institut des maladies rares, en lien avec l'Agence nationale pour la recherche (ANR) et avec le soutien du ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. Financé à hauteur de 5 millions d'euros en 2005, de 8 millions d'euros en 2006 et 2007, cet appel d'offres a permis de soutenir une quarantaine de projets de recherche dans le domaine de la recherche fondamentale, de la recherche clinique et thérapeutique. L'ANR finance également des projets de recherche dans le cadre d'appels annuels à projets de recherche dans les domaines de la physiopathologie des maladies et des neurosciences. Le programme de recherche clinique (PHRC), mis en place par le ministère de la santé, permet de financer chaque année une trentaine de projets de recherche clinique dans les maladies rares, notamment génétiques, avec un budget annuel de 5 millions d'euros. La politique en faveur des médicaments orphelins, initiée en 2000 avec l'adoption du règlement européen des médicaments orphelins (CE 847/2000 du 27 avril 2000), se poursuit et permet de renforcer la recherche, le développement et la disponibilité des traitements médicaux destinés aux patients atteints de maladies rares.
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