Question soumise le 19 juillet 2007

Mme Marie-Thérèse Hermange souhaite rappeler l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur l'absence de prise en charge, par la sécurité sociale, des verres scléraux perméables à l'oxygène pour les patients atteints des syndromes de Lyell et Stevens Johnson.

Les syndromes de Lyell et Stevens Johnson sont des réactions graves aux médicaments et dont les séquelles sont extrêmement invalidantes et douloureuses, notamment des séquelles oculaires qui conduisent à la cécité totale ou partielle. Il existe aujourd'hui des verres scléraux perméables à l'oxygène qui constituent une réponse thérapeutique majeure. Les patients ayant pu en bénéficier font état de gains de la vision, de suppression de la douleur et de la photophobie, ce qui leur a permis de reprendre des activités et de retrouver une autonomie dont ils étaient privés.

Or ces verres sont chers (la paire coûte 1200 €, l'entretien 400 € par an et les verres doivent être changés tous les deux ans) et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale. Le laboratoire d'appareillage oculaire a déposé en juin 2006 une demande de prise en charge de ces verres par la sécurité sociale. Si cette demande devait être rejetée, les patients les moins fortunés seront privés d'un traitement fiable visant à empêcher la cécité.

C'est pourquoi, elle voudrait savoir quelle réponse le ministère compte apporter à cette demande et plus globalement aux patients souffrants des syndromes Lyell et Stevens Johnson.

Réponse émise le 18 octobre 2007

L'attention de la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports est appelée sur les conditions de prise en charge des verres scléraux perméables à l'oxygène pour les patients atteints des syndromes de Lyell et Stevens Johnson. Le Gouvernement est conscient des difficultés financières supportées par les patients atteints des syndromes de Lyell et Stevens Johnson et entend faire ce qui est en son pouvoir pour y remédier. Conformément aux règles de la procédure applicables pour les dispositifs médicaux, à la suite de l'avis du 4 avril 2007 rendu par la commission des produits et prestations (CEPP) qui reconnaît aux verres scléraux du laboratoire d'appareillage oculaire (ex-société Optique Bouquerod) une amélioration du service attendu (ASA) de niveau modéré en l'absence d'alternative, le comité économique des produits de santé (CEPS), dans sa séance du 15 mai 2007, a proposé un tarif de remboursement assorti d'un prix limite de vente destiné à éviter tout reste à charge pour les patients. Ce dispositif médical figurera prochainement sur la liste des produits et prestations (LPP) remboursables prévue à l'article L. 165-1 du code de la sécurité sociale.