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Louis Le Pensec
Question écrite N° 3688 au Ministère de la santé
Avenir du plan maladies rares
Question soumise le 13 mars 2008
M. Louis Le Pensec attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les conséquences de la fin du plan maladies rares en décembre 2008. Il lui rappelle que la France compte 4 millions de malades souffrant d'une ou de plusieurs des 8000 maladies orphelines répertoriées. La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008 a constitué pour les malades et leurs proches un espoir et une étape importante dans la connaissance de leur maladie. Il souligne le rôle de premier plan joué par les associations qui informent et soutiennent les malades atteints par des maladies rares, mais cette action doit être relayée par l'État qui doit encourager la recherche dans ce domaine en créant des bourses d'études et des bases de données scientifiques. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui préciser les mesures qu'elle compte prendre afin que ce plan d'accompagnement des maladies rares soit poursuivi pour renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Réponse émise le 24 avril 2008
La mise en place du plan Maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ». En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le haut conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
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