Question soumise le 22 mai 2008

M. Marcel Rainaud attire l'attention de M. le ministre du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité sur la situation des associations venant en aide aux familles de patients atteints de pathologies graves telles que la maladie d'Alzheimer.

Elles ont pour cela recours à des « aides aux aidants familiaux ». Or, lorsque l'aidant familial doit s'absenter de son domicile, la seule alternative à l'hospitalisation du malade, serait la présence d'une aide, 24 heures sur 24.

La législation, ne le permettant pas à ce jour, il lui demande de préciser s'il entend engager une réflexion visant à adapter le cadre réglementaire à ce type de situation, afin d'apporter une aide précieuse aux aidants familiaux confrontés à des situations particulièrement délicates.

Réponse émise le 2 avril 2009

L'attention de M. le ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville a été appelée sur la situation des associations venant en aide aux familles de patients atteints de pathologies graves telles que la maladie d'Alzheimer. La maladie d'Alzheimer et les affections apparentées constituent un défi majeur de santé publique pour notre société. En France, la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés frappent environ 830 000 personnes et l'on estime à plus de 225 000 le nombre de nouveaux cas chaque année. Entraînant une diminution de l'espérance de vie qui s'accroît avec l'âge des personnes atteintes, la durée de survie moyenne est estimée à cinq ans à partir de l'établissement du diagnostic. Ces maladies engendrent, à terme, une dépendance physique, psychique et sociale majeure qui retentit sur la vie sociale du malade et de ses proches. L'État s'est mobilisé en mettant en place successivement deux plans : un « programme pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées » (2001-2005) et un « plan maladie d'Alzheimer et maladies apparentées » (2004-2007). Il s'agissait ainsi de développer les structures de diagnostic, d'améliorer les conditions d'accompagnement et de prise en charge des personnes malades à leur domicile et en institution, d'offrir aux aidants des possibilités de répit et de soutien. Cette politique, relayée par les collectivités territoriales, s'inscrit dans un paysage foisonnant d'initiatives locales, souvent portées par des associations. Une des conséquences majeures de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection apparentée est souvent, pour les aidants des personnes malades, une perturbation forte de leur vie quotidienne et une dégradation de leur état psychologique et de santé. La conférence de la famille 2006 avait mis l'accent sur l'aide, le soutien, et l'accompagnement des aidants. Un décret, en cours de préparation, doit fixer le statut de l'aidant familial de la personne âgée, par symétrie avec celui de l'aidant familial d'une personne handicapée. Cette mesure a pour objet d'offrir la possibilité à une personne exerçant une activité professionnelle de l'interrompre temporairement pour s'occuper d'un proche gravement handicapé ou dépendant. À l'instar du congé de solidarité familiale, la loi n'a prévu ni la rémunération ni l'indemnisation du congé de soutien familial ; toutefois, il n'est pas interdit aux employeurs de prévoir des dispositions plus favorables que la loi en matière de rémunération ou d'indemnisation du congé. De même, la prestation de compensation du handicap créée par la loi du 11 février 2005 permet de dédommager, voire, s'agissant de personnes très lourdement handicapées, de salarier les aidants familiaux qui cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour s'occuper d'un proche handicapé. En cas de dédommagement d'un aidant familial, l'aide apportée est égale à 50 % du salaire minimum interprofessionnel de croissance (SMIC) horaire net. Ce tarif est porté à 75 % du SMIC horaire net lorsque l'aidant familial est dans l'obligation, du seul fait de l'aide apportée à la personne handicapée, de cesser ou de renoncer totalement ou partiellement à une activité professionnelle. De plus, l'arrêté du 25 mai 2008 a prévu de majorer de 20 % le montant plafond applicable au dédommagement de la prestation de compensation du handicap des aidants familiaux : initialement fixé pour les personnes les plus lourdement handicapées à 858,60 euros par mois pour chaque aidant (montant calculé en référence au salaire minimum interprofessionnel de croissance mensuel net applicable aux emplois familiaux), il doit être porté à 1 030,32 euros. Enfin, lors de la conférence nationale du handicap du 10 juin 2008, le Gouvernement a présenté le plan pluriannuel de création de places qu'il souhaite engager au profit des personnes les plus lourdement handicapées. À cette occasion, plusieurs mesures ont été exposées en faveur des familles des personnes handicapées. Il est prévu en outre de permettre des accueils temporaires, des séjours de rupture ou de répit : en effet, un nombre important de personnes adultes handicapées vivent au domicile familial. Les aidants des personnes handicapées adultes vieillissent également et les études disponibles montrent une surmorbidité des aidants. De nouveaux modes d'accompagnement diversifiés et souples sont donc envisagés, en articulation avec les réponses apportées par les SAMSAH (services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés), les SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) ou les SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale). À ce titre, le programme pluriannuel prévoit la création de 12 900 places de SAMSAH et de SSIAD, ainsi que 1 000 places d'accueil temporaire, destinées aux adultes et aux enfants, afin de répondre au souhait des personnes et des familles tout en concrétisant un accompagnement personnalisé pluriel dans ses modalités de mise en oeuvre.