Question soumise le 2 avril 2009

Mme Colette Giudicelli attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le plan national maladies rares (PNMR).

En effet, le PNMR témoigne d'une politique d'envergure en faveur des personnes atteintes de maladies rares. Toutefois l'ensemble des réalisations prévues n'a pu être mis en œuvre dans les délais impartis.

Ainsi le travail d'information à destination de tous les acteurs concernés (malades, médecins, administrations de santé, monde de l'éducation, monde du travail…) n'a pas été fait et met en échec le bénéfice des actions mises en œuvre.

En conséquence, elle lui demande si le Gouvernement envisage de lancer une campagne d'information autour du plan pour, notamment, en assurer son application et son respect par tous.

Réponse émise le 27 août 2009

Les maladies rares constituent une priorité de santé publique qui a fait l'objet du Plan national maladies rares 2005-2008 inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Ce plan comportait dix axes. L'information des patients et des professionnels de santé a été développée, notamment grâce au soutien apporté par la direction générale de la santé (DGS) à la base de données Orphanet et au service de téléphonie « maladies rares info-services ». Vingt-cinq cartes de soins et d'urgence ont été réalisées à destination des patients et des professionnels de santé, qui comportent des recommandations pour des maladies susceptibles de poser des problèmes dans le cadre de l'urgence. Le thème des maladies rares a été introduit spécifiquement dans la formation initiale des étudiants en médecine. Les maladies rares ont été inscrites en tant que priorité de formation par la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS), dans le plan de formation des personnels des hôpitaux en 2006, 2007 et 2008. Le comité national de labellisation, dont la composition avait été définie par arrêté ministériel, et qui est présidé par le professeur Marc Brodin, a labellisé en quatre vagues 132 centres de référence pour les maladies rares, afin de définir les bonnes pratiques de prise en charge, de promouvoir la recherche et l'information sur ces maladies. Leur liste est disponible à la fois sur le site internet du ministère chargé de la santé et sur celui d'Orphanet. Cinq cent un centres de compétences ont été désignés fin 2008 pour compléter la structuration du réseau de prise en charge des patients. L'évaluation du premier plan relatif aux maladies rares publiée par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) montre que l'examen du plan donne des résultats très positifs pour quelques uns de ses axes les plus importants : accès aux soins, recherche, information des malades et des médecins. Cette évaluation a été discutée, le 28 mai 2009, lors de la dernière réunion du comité de suivi du premier plan avec les différents partenaires publics et institutionnels et l'ensemble des partenaires associatifs acteurs du premier plan. Comme l'a annoncé le Président de la République le 10 octobre 2008, un deuxième plan sera élaboré d'ici à la fin de l'année 2009 et prendra effet en 2010. Sa construction s'appuiera sur le bilan du premier plan et sur l'avis des différents partenaires. Six axes ont été retenus qui permettront de poursuivre les actions entreprises et de développer d'autres aspects moins pris en compte dans le premier plan, notamment dans le domaine social : connaissance, système d'information et évaluation - prise en charge financière (médicaments, soins, médico-social) - information et formation - organisation du diagnostic et des soins - coopération européenne et internationale - recherche et médicaments. L'information autour du plan sera renforcée en collaboration avec l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES).