Question soumise le 15 janvier 2009

Mme Marie-Thérèse Hermange attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l'autisme et plus précisément sur la prise en charge des enfants atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement (TED). Ce sujet n'est certes pas délaissé par le Gouvernement puisqu'il a annoncé, le 16 mai dernier, la mise en oeuvre du plan autisme pour 2008-2010 poursuivant les efforts entrepris par le premier plan autisme de 2005-2007.

Néanmoins, la France a un retard certain dans la prise en charge de ce handicap. Si les annonces qui ont été faites font espérer des progrès en la matière, des interrogations subsistent et de nombreuses associations de familles de personnes autistes sont inquiètes.

En effet, beaucoup de parents ne trouvant pas de structures d'accueil adéquates pour leurs enfants sont contraints de chercher une solution en Belgique ; de même, l'approche éducative de l'autisme n'est pas encore suffisamment développée et reconnue dans notre pays.

Ainsi dans les faits, l'autisme est aujourd'hui accompagné grâce à des méthodes non validées en France mais très connues à l'étranger telles que la méthode ABA. Ces méthodes ne se développent pas en France faute d'un cadre qui permette de les expérimenter en garantissant le respect des droits fondamentaux des personnes et de leurs familles.

Lors de la présentation du plan autisme ont été évoquées des mesures tendant à conforter la place des familles dans la réflexion sur l'autisme, à encourager la création de structures de prise en charge à taille humaine afin d'humaniser les réponses à apporter aux familles et aux personnes atteintes par l'autisme. Mais surtout, a été annoncée la promotion d'une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d'accompagnement afin de répondre à l'attente légitime des familles qui souhaitent bénéficier de méthodes de prise en charge encore peu répandues en France.

Dans un objectif de transparence, elle souhaiterait donc savoir quels sont les critères qui déterminent les bons projets financés par les fonds du plan autisme ?

De plus, elle lui demande si la France compte reconnaître l'autisme de manière conforme aux critères de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et pourquoi le diagnostic de psychose infantile n'a pas été aboli alors que cela est préconisé par la Haute autorité de santé depuis 2005.

Réponse émise le 4 mars 2009

La parole est Mme Marie-Thérèse Hermange, auteur de la question n° 387, adressée à Mme la ministre de la santé et des sports.

Mme Marie-Thérèse Hermange. Monsieur le secrétaire d'État, ma question porte sur l'autisme, plus spécifiquement sur la prise en charge des enfants atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement.

Je sais que ce sujet n'est pas délaissé par le Gouvernement puisque Roselyne Bachelot-Narquin a annoncé le 16 mai dernier avec Xavier Bertrand et Valéry Létard un plan autisme pour 2008-2010, poursuivant les efforts entrepris par le premier plan autisme de 2005-2007.

Vous conviendrez que la nécessité de devoir renouveler ce plan prouve qu'il s'agit d'une politique qui n'est pas continue.

La France a un retard certain dans la prise en charge de ce handicap, conséquence de l'absence de reconnaissance, spécifique à notre pays, de l'autisme infantile.

Si les annonces qui ont été faites laissent espérer des progrès en la matière, des interrogations subsistent et de nombreuses associations de familles de personnes autistes sont inquiètes, ainsi que l'attestent les nombreux courriers que nous recevons.

Beaucoup de parents ne trouvant pas de structures d'accueil adéquates pour leurs enfants sont contraints de chercher une solution en Belgique. De même, l'approche éducative de l'autisme n'est pas encore suffisamment développée et reconnue.

Dans les faits, l'autisme est aujourd'hui accompagné grâce à des méthodes non validées en France, mais très connues à l'étranger telles que la méthode ABA, Applied Behavioral Analysis, notamment en Israël.

Ces méthodes ne se développent pas dans notre pays faute d'un cadre qui permette de les expérimenter, mais elles font toutes appel à des études neurologiques qui montrent que, dès l'enfance, le cerveau présente une certaine plasticité permettant des évolutions.

Lors de la présentation du plan, Mme Roselyne Bachelot-Narquin a évoqué des mesures tendant à conforter la place des familles dans la réflexion sur l'autisme et à encourager la création de structures de prise en charge à taille humaine afin d'humaniser les réponses à apporter aux familles et aux personnes atteintes par l'autisme. Elle a surtout annoncé la promotion d'une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d'accompagnement.

Dans un souci de transparence, le Gouvernement peut-il nous préciser quels sont les critères qui déterminent les bons projets, financés par les fonds du plan autisme, et de ce fait excluent les mauvais projets ?

Par ailleurs, comment se fait-il que la France, condamnée par le Conseil de l'Europe en 2004, ne reconnaisse toujours pas l'autisme de manière conforme aux critères de l'Organisation mondiale de la santé, l'OMS ?

Pourquoi le diagnostic de psychose infantile n'a-t-il toujours pas été aboli alors qu'il est préconisé par la Haute Autorité de santé depuis 2005 ?

M. le président. La parole est à M. le secrétaire d'État.

M. Bernard Laporte, secrétaire d'État chargé des sports. Madame la sénatrice Marie-Thérèse Hermange, vous interrogez Roselyne Bachelot-Narquin sur les projets financés dans le cadre du plan autisme.

Ces financements permettront en premier lieu une plus grande diversification de l'offre d'accueil et d'accompagnement.

Par ailleurs, 4 100 places supplémentaires et de nouveaux modèles d'intervention encore peu répandus en France, inspirés d'approches en cours à l'étranger seront créés d'ici à cinq ans.

Les services de l'État chargés de la délivrance des autorisations pour la création de ces places en établissement ont eu pour mission d'instruire les projets innovants qui leur seront soumis dans une approche constructive, au besoin en ayant recours à des procédures expérimentales.

Compte tenu du décalage encore important qui existe dans la plupart des régions entre l'offre et la demande de prise en charge, ces services ont été incités à faire preuve d'ouverture et de célérité dans l'instruction des projets innovants, en ayant bien entendu le souci constant du respect de la dignité et de l'intégrité des personnes, ainsi que de la qualité et de l'évaluation des prises en charge.

L'élaboration d'un cahier des charges national avec les professionnels concernés est en cours. Il tiendra compte des projets portés par les associations pour assouplir le cadre réglementaire et favoriser des réponses plus adéquates aux aspirations des familles.

Par ailleurs, l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux est chargée de l'élaboration d'une recommandation pour des critères de qualité des interventions en direction des personnes autistes, assurant la dignité des personnes et préservant contre toutes dérives et pratiques dangereuses.

Concernant la question du diagnostic, il existe des recommandations élaborées en 2005 par la Fédération française de psychiatrie en partenariat avec la Haute Autorité de santé. C'est la classification internationale des maladies intégrant l'autisme parmi les troubles envahissants du développement qui est préconisée.

Ces recommandations ont fait l'objet d'une large diffusion par le ministère de la santé et des sports auprès des professionnels de santé lors de leurs parutions en 2006.

En décembre 2008, elles ont de nouveau été diffusées par le biais de la presse professionnelle médicale et par envoi de recommandations « courtes » aux professionnels de santé dits « de première ligne », les médecins généralistes, les pédiatres, etc.

Madame la sénatrice, le Gouvernement a pris la mesure de l'urgence qu'il y a à proposer des solutions aux patients et à leurs familles afin de leur éviter d'avoir à recourir à des structures à l'étranger.

Le ministère de la santé et des sports, en collaboration avec le secrétariat d'état chargé de la solidarité, poursuivra ses efforts dans cette voie.

M. le président. La parole est à Mme Marie-Thérèse Hermange.

Mme Marie-Thérèse Hermange. Monsieur le secrétaire d'État, je vous remercie de votre réponse.

Je souhaite simplement rappeler que tout un chacun a besoin en la matière, notamment les élus locaux, certes de procédures, mais également de célérité et de souplesse.

C'est aussi ce qu'attendent les familles. Le Gouvernement doit donc veiller à ne pas être trop procédurier en la matière, même si les critères de qualité sont bien évidemment nécessaires pour l'ouverture de tels types de structures.