Question soumise le 27 janvier 2011

M. Marc Laménie attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur les délais et les conditions de mise en œuvre du deuxième plan consacré à la prise en charge des maladies rares.

Un premier plan, voté en 2004 pour la période 2005-2008, doté d'un financement de plus de 100 millions d'euros, a permis des avancées significatives dans les domaines de la recherche et du soin. L'année 2009 a été consacrée à l'élaboration du bilan de ce premier dispositif et à l'établissement par l'équipe du professeur Tchernia de propositions regroupées en sept thèmes autour de la recherche, de l'information et du soin. Ces propositions ont été remises conjointement aux ministres de la santé et de la recherche le 21 juillet 2010.

Le Gouvernement s'est engagé à ce qu'un nouveau plan puisse être élaboré rapidement mais plusieurs associations de malades lui ont fait part de leurs inquiétudes, en particulier sur les délais.

Dans le cadre de la quatrième journée internationale des maladies rares prévue le 28 février prochain, il souhaiterait avoir des précisions sur la mise en place de ce deuxième plan, les actions s'y rapportant et les crédits consacrés.

Réponse émise le 16 février 2011

M. Marc Laménie. Ma question concerne les délais et les conditions de mise en œuvre du deuxième plan consacré à la prise en charge des maladies rares.

Un premier plan, voté en 2004 pour la période 2005-2008 et doté de plus de 100 millions d'euros, a permis des avancées significatives dans les domaines de la recherche et du soin. L'année 2009 a été consacrée à l'élaboration du bilan de ce premier dispositif et à l'établissement, par l'équipe du professeur Tchernia, de propositions, regroupées selon sept thèmes, sur la recherche, l'information et le soin. Ces propositions ont été remises aux ministres chargés de la santé et de la recherche le 21 juillet 2010.

Le Gouvernement s'est engagé sur l'élaboration rapide d'un nouveau plan. Cependant, un certain nombre d'associations de malades ont fait part de leurs inquiétudes, s'agissant en particulier des délais.

Madame la secrétaire d'État, à l'approche de la quatrième Journée internationale des maladies rares, prévue le 28 février prochain, je souhaiterais avoir des précisions sur la mise en place de ce deuxième plan, ainsi que sur les actions s'y rapportant et les crédits mobilisés.

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'État.

Mme Nora Berra, secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé. Monsieur le sénateur, depuis la remise des propositions de l'équipe du professeur Tchernia, le ministère de la santé a entrepris un important travail de mise en forme du deuxième plan « maladies rares » à partir de celles-ci.

Le ministère a également engagé une concertation approfondie avec les acteurs, notamment les associations de patients atteints de maladies rares. Les principales associations ont été reçues par le cabinet de M. Xavier Bertrand et par le mien. Nous avons recueilli leurs observations sur le futur plan national « maladies rares ».

Je tiens à vous rassurer quant au calendrier, monsieur le sénateur : les travaux menés permettront la parution du plan avant la fin du mois de février.

Le nouveau plan capitalisera sur les points forts et les crédits du premier plan. Il renouvellera ainsi l'ambition en matière de lutte contre les maladies rares grâce à une enveloppe de mesures nouvelles.

Le plan se décline autour de trois axes : améliorer la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies rares ; développer la recherche sur les maladies rares ; amplifier les coopérations européenne et internationale.

En ce qui concerne le contenu et les objectifs principaux de ce plan, monsieur le sénateur, il s'agira notamment de faire évoluer les procédures et les critères d'évaluation des centres de références en matière de maladies rares, de mieux répartir les financements entre ceux-ci, de développer leur coordination, d'intensifier la rédaction des protocoles nationaux de diagnostic et de soins, de faire progresser le recueil des données épidémiologiques relatives aux maladies rares en s'appuyant sur une banque nationale de données, de développer les liens avec les acteurs du champ médicosocial et de créer une structure nationale d'impulsion pour la recherche sur les maladies rares.

Vous pouvez donc être rassuré, monsieur le sénateur, et les associations de malades avec vous, quant au respect des engagements pris par le Gouvernement en matière de prise en charge des maladies rares.

M. le président. La parole est à M. Marc Laménie.

M. Marc Laménie. Madame la secrétaire d'État, je vous remercie sincèrement de votre réponse, qui témoigne de l'engagement du ministère sur le sujet.

Je me félicite de ce que vous soyez à l'écoute de l'ensemble des acteurs, en particulier des associations de patients. Je vous remercie des propositions que vous venez de présenter. Votre action s'inscrit, à l'instar de la recherche, dans une démarche de long terme.