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Daniel Laurent
Question écrite N° 12535 au Secrétariat d'État de la santé
Plan maladies rares
Question soumise le 18 mars 2010
M. Daniel Laurent attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le second plan maladies rares. La 3ème journée internationale des maladies rares a mobilisé, le 28 février 2010, tous les acteurs du combat contre ces maladies longtemps oubliées sur la thématique « construire des ponts entre malades et chercheurs ». Des résultats importants sont aujourd'hui obtenus et des pas de géant accomplis vers la guérison de nombreuses maladies qualifiées jusqu'alors d'incurables. Cependant, des moyens importants doivent être mobilisés pour le développement clinique des maladies rares. Le second plan maladies rares doit encourager les partenariats public-privé, indispensables à l'émergence des thérapies innovantes. Cette impulsion est d'autant plus forte que la recherche pour les maladies rares permet l'innovation thérapeutique pour les maladies dites fréquentes. En conséquence, il lui demande quelles sont les intentions du Gouvernement en la matière.
Réponse émise le 17 mars 2011
Un des dix axes du premier plan national consacré aux maladies rares (2005-2008) visait à poursuivre l'effort en faveur des médicaments orphelins. Parmi les mesures retenues dans cet axe figurait le développement des médicaments en lien avec la recherche soutenue par les programmes hospitaliers de recherche clinique. Le Haut conseil de la santé publique, dans son rapport d'évaluation du plan national maladies rares 2005-2008 d'avril 2009 notait les progrès importants dans le domaine de la recherche sur cette période, liés notamment aux 101 programmes hospitaliers de recherche clinique financés pour un montant de 26,6 M€, au soutien aux laboratoires de génétique moléculaire pour un montant de 16 M€ et le renforcement des coopérations au sein notamment du « GIS Institut des maladies rares ». Le second plan national maladies rares, qui vient d'être rendu public, s'attachera à améliorer la prise en charge de chaque patient en agissant sur toutes les dimensions (sanitaire, diagnostic, information, médicaments, accompagnement...) et en développant la recherche sur les maladies rares (essais thérapeutiques, recherche clinique et thérapeutique translationnelle). Un des axes fort de ce nouveau plan est la création d'une Fondation nationale d'impulsion de la recherche en interface avec les acteurs publics et privés. La Fondation « maladies rares » reposera sur la mobilisation de l'ensemble des acteurs publics, industriels et associatifs pour définir des axes stratégiques communs. L'objectif de la fondation est de structurer et d'harmoniser les différentes actions engagées dans le domaine de la recherche.
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