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Jean-Marc Pastor
Question écrite N° 17985 au Ministère du travail
Prise en charge au plan national de la maladie de Parkinson
Question soumise le 7 avril 2011
M. Jean-Marc Pastor attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur la nécessité de la mise en place d'un plan Parkinson. La maladie de Parkinson touche 150 000 personnes en France et près de 14 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La maladie survient en moyenne avant 60 ans, sa durée étant généralement supérieure à 20 ans. Cette maladie est en outre mal connue et l'accès au traitement, ainsi que la prise en charge des personnes atteintes, sont inégaux sur l'ensemble du territoire. De même, alors que la dépendance est une priorité du Gouvernement, cette question est trop souvent négligée dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui appréhendent justement la venue de la dépendance. Le souhait de voir mis en place un plan Parkinson est né des premiers états généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson, dont les conclusions ont été reprises dans un livre blanc remis au Gouvernement le 12 avril 2010. Il souhaiterait connaître les propositions que la commission a retenues et les suites qu'il entend donner pour reconnaître cette pathologie comme grande maladie justifiant des actions spécifiques.
Réponse émise le 20 octobre 2011
À l'occasion des états généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson en France en 2010, un livre blanc avait recensé une centaine de propositions dans le but d'améliorer l'image et la prise en charge des personnes malades, le soutien des proches et des aidants, ainsi que la recherche. Ces propositions avaient été priorisées en vingt mesures. Un groupe de travail national avait été constitué, qui a, depuis, travaillé à la mise en œuvre de ces mesures. En avril 2011, à l'occasion de la Journée mondiale contre la maladie de Parkinson, un premier bilan des actions menées avait mis en lumière certaines avancées, notamment : en matière de diagnostic précoce, le guide de prise en charge de la maladie de Parkinson de la Haute Autorité de santé (HAS), actualisé en 2011, fait l'objet d'un rappel sur le fait que tout patient, ayant des symptômes évocateurs de la maladie de Parkinson, doit être vu par un neurologue avant la mise en route du traitement ; en matière de suivi et de prise en charge, le décret du 21 janvier 2011 sur les affections de longue durée (ALD) permet que « la prise en charge de la maladie en ALD puisse se faire dès la mise en route du traitement par le neurologue et avec tacite reconduction » et pas seulement à partir de la prescription du deuxième médicament ; en matière de traitement médicamenteux, l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé diffuse, depuis le 11 avril 2011, un document à destination des patients et des soignants faisant des recommandations sur les prescriptions médicamenteuses et leurs interactions, et alertant sur les effets secondaires des médicaments ; dans le domaine de l'éducation thérapeutique du patient, l'association France Parkinson a été soutenue dès l'automne 2010 à hauteur de 60 000 € par la direction générale de la santé pour définir la place et le rôle des patients dans les programmes d'éducation thérapeutique, en lien avec les équipes soignantes. Des progrès restent cependant à accomplir et des mesures complémentaires à mettre en œuvre. Le dispositif de repérage et de prise en charge de cette maladie manque de visibilité et il peut être amélioré pour prévenir les errances diagnostiques et le retard à la prise en charge d'un certains nombres de patients. Par ailleurs, la prise en charge de la maladie est parfois compliquée par des problèmes de coordination entre hôpital et ville, secteur sanitaire et médico-social, profession médicale et paramédicales. Elle pose la question de la perte d'autonomie et le rôle des aidants, à laquelle le Gouvernement est très attaché. De surcroît, la maladie touchant des sujets jeunes ou en âge de travailler, la question se pose de leur réinsertion ou maintien au travail dans des conditions adaptées. Enfin, la recherche sur cette affection invalidante doit être renforcée, tant sur le plan fondamental que clinique ou épidémiologiques. Pour relever ces défis et insuffler une nouvelle dynamique à la lutte contre cette maladie, un comité de pilotage interministériel, dirigé par le directeur général de la santé, a été installé le 11 juillet 2011 en présence du ministre du travail, de l'emploi et de la santé et de la secrétaire d'État chargée de la santé, témoignant de l'intérêt que le Gouvernement porte aux patients atteints de cette maladie. Ce comité réunit les représentants des ministères chargés de la santé, de la recherche, des solidarités et de la cohésion sociale, ainsi que ceux de l'Assistance publique de Paris, de la CNAMTS, de la HAS, et des associations de malades (France Parkinson et Fédération française des groupements de parkinsoniens). Il a pout but de mobiliser l'ensemble des acteurs concernés afin de mettre en œuvre et de suivre les vingt mesures prioritaires du plan d'action interministériel contre la maladie de Parkinson.
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