Question soumise le 21 avril 2011

M. Roland Courteau expose à Mme la secrétaire d'État chargée de la santé que la maladie de Parkinson touche aujourd'hui, en France, plus de 150 000 personnes et voit chaque année près de 14 000 nouveaux diagnostiqués. La maladie survient en moyenne avant 60 ans et touche aussi une population jeune ; sa durée est généralement supérieure à 20 ans.

Il lui indique que cette maladie est étonnamment mal connue, ce qui est préjudiciable pour les personnes touchées. L'accès au traitement qui ralentit l'évolution de la pathologie reste injustement inégal et des défaillances flagrantes dans la prise en charge des personnes malades sont constatées, faute de formation et de coordination entre les multiples intervenants (27 catégories de professionnels concernées, d'après la Haute Autorité de santé).

Il lui précise également qu'au-delà de la prise en charge médicale les malades et leur famille sont désarmés face aux multiples problèmes liés à la vie sociale. Confrontés à la nécessité de réinventer leur vie quotidienne, les personnes touchées appréhendent la venue de la dépendance, dont la prévention mérite d'être développée.

N'ayant jamais bénéficié d'aucune mesure spécifique, les malades et leurs proches se sentent oubliés.

Il lui demande donc si elle entend mettre en place, et sous quel délai, un plan national Parkinson permettant de mieux informer le public, de soigner plus efficacement, d'aider à vivre avec cette maladie et de renforcer la recherche.

Réponse émise le 14 juillet 2011

Suite aux états généraux des personnes atteintes par la maladie de Parkinson d'avril 2010 et des propositions du livre blanc, le ministre chargé de la santé a demandé au directeur général de la santé de mettre en place et de présider un comité interministériel ; ce comité s'est réuni à deux reprises en 2010. L'objectif était de dresser un calendrier de travail sur la base des vingt propositions prioritaires issues du livre blanc analysées par les services, afin de soutenir un certain nombre d'actions qui semblent innovantes pour les personnes touchées par la maladie de Parkinson et leurs proches et qui pourraient avoir une application pour d'autres maladies chroniques, à l'instar de ce qui est mené dans d'autres domaines (cancers, Alzheimer...). Un premier bilan d'avancement a été réalisé sur les mesures qui ont abouti ou qui ont été programmées pour 2011-2012. À titre d'illustration, dans le domaine des bonnes pratiques en matière de diagnostic précoce, le guide de prise en charge de la maladie de Parkinson de la Haute Autorité de santé, actualisé en 2011, fera l'objet d'un rappel sur le fait que tout patient, ayant des symptômes évocateurs de la maladie de Parkinson, doit être vu par un neurologue avant la mise en route du traitement. En matière de suivi et de prise en charge, le décret du 21 janvier 2011 sur les ALD permet que « la prise en charge de la maladie en ALD puisse se faire dès la mise en route du traitement par le neurologue et avec tacite reconduction » et pas seulement à partir du deuxième médicament. Concernant la prise en charge médicamenteuse, l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS) diffuse, depuis le 11 avril 2011, un document à destination des patients et des soignants faisant des recommandations sur les prescriptions médicamenteuses et leurs interactions et alertant sur les effets secondaires des médicaments. Ce document, réalisé avec des neurologues et des représentants d'associations de patients, permet d'informer les patients et leur entourage sur les règles de bon usage et les effets d'un traitement antiparkinsonien et de faciliter le dialogue avec le médecin afin d'encourager les patients à signaler les effets indésirables, parce qu'ils sont généralement réversibles après diminution des doses ou la modification du traitement. Enfin, dans le domaine de l'éducation thérapeutique du patient, l'association France Parkinson a été soutenue dès l'automne 2010, à hauteur de 60 000 €, par la direction générale de la santé pour définir la place et le rôle des patients dans les programmes d'éducation thérapeutique, en lien avec les équipes soignantes. Suite à la journée mondiale du 11 avril 2011, la ministre chargée de la santé et la ministre des solidarités et de la cohésion sociale ont demandé que la réflexion soit poursuivie pour la mise en oeuvre d'actions complémentaires. Parmi les propositions à l'étude, figurent la production de données épidémiologiques affinées, la coordination de la prise en charge médicale et sociale des personnes malades, notamment des formes juvéniles, le soutien des proches, l'accueil des patients aux urgences. Des réunions de travail interministérielles ont actuellement lieu qui devraient déboucher, dans les prochaines semaines, sur la mise en place d'un nouveau comité de suivi des mesures.