Question soumise le 23 août 2012

M. Marcel Rainaud attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des aidants familiaux des personnes en situation de handicap.

8,3 millions de personnes de 16 ans ou plus aident régulièrement, et à titre non professionnel, des personnes vivant à domicile, pour des raisons de santé ou de handicap, par une aide à la vie quotidienne, un soutien financier, matériel ou même moral. Ces personnes sont les « aidants familiaux ». Malgré leur forte mobilisation pour le maintien à domicile des personnes dépendantes et de tous les avantages économiques et sociaux, ils sont les oubliés de la dépendance.

Certes l'article L. 114-3 du code de l'action sociale et des familles prévoit « des actions visant à informer, former, accompagner et soutenir les familles et les aidants » et l'article L. 3122-26 du code du travail qu'au titre des mesures appropriées, « les aidants familiaux et les proches de la personne handicapée bénéficient dans les mêmes conditions d'aménagements d'horaires individualisés propres à faciliter l'accompagnement de cette personne handicapée ». Mais si la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 prévoit que l'aidant peut obtenir le statut de salarié ou percevoir un dédommagement entrant dans le calcul de l'impôt sur le revenu, l'aidant ne bénéficie dans ce dernier cas d'aucun contrat de travail ni de droits sociaux associés, ce qui constitue un facteur de précarité sociale.

Il souhaite donc connaître les intentions du Gouvernement pour faciliter la conciliation de la vie professionnelle et du rôle d'aidant, mais aussi de garantir des droits à tous les aidants.

Réponse émise le 28 mars 2013

Les aidants sont définis comme les personnes qui aident un proche, à titre non professionnel et de façon régulière, pour des raisons de santé ou de handicap. Ils jouent un rôle essentiel et de plus en plus reconnu dans le soutien à l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées. En France, huit millions de personnes aident financièrement et moralement des proches atteints de maladie ou dépendants ou s'occupent d'eux. Le soutien des aidants familiaux est une priorité pour les pouvoirs publics qui ont mis en place des mesures visant à assurer la conciliation de leur vie professionnelle avec leur rôle d'aidant - par des congés familiaux -, la reconnaissance et la valorisation financière de leur implication à travers l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), la prestation de compensation du handicap (PCH) et l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), ainsi que leur soutien par le répit, l'accompagnement et la formation. Le soutien et le répit des aidants font en outre l'objet, et ce de manière croissante au fil des années, d'initiatives nombreuses de multiples acteurs, associations, collectivités locales, caisses de retraites de base et complémentaire, centre local d'information et de coordination (CLIC), consultations mémoire, fondations... Le plan Alzheimer 2008-2012 a constitué à ce titre une étape importante, puisqu'il a fait du soutien et du répit apporté aux aidants un axe prioritaire de ses orientations. Il a prévu pour ce faire le développement des places d'accueil temporaire (accueil de jour et hébergement temporaire), le développement et la diversification de formules de répit et d'accompagnement des aidants plus souples (expérimentation, puis déploiement de plates-formes de répit et d'accompagnement, modélisation et aide au développement de formules innovantes), un meilleur suivi de la santé des aidants, un numéro unique d'information, et une formation gratuite de deux jours pour les aidants concernés. Grâce à ce plan, 78 plateformes de répit sont aujourd'hui ouvertes et plus de 11 000 places disponibles en accueils de jour. Plus de 10 000 aidants ont été formés, notamment dans le cadre de convention avec l'association France Alzheimer, ainsi que par d'autres opérateurs sélectionnés par les agences régionales de santé (ARS). Le développement de ces actions et de l'offre de répit et de soutien se poursuit en 2012. En matière d'information et d'accompagnement dans les démarches, les maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer (MAIA), expérimentées puis déployées depuis 2011 sur l'ensemble du territoire, ont vocation à assurer le rôle de guichet unique pour les malades d'Alzheimer et leurs aidants. De manière générale, les informations disponibles portent essentiellement sur le volet social et sanitaire de la prise en charge de la dépendance, même si les associations d'aidants jouent déjà un rôle important dans la diffusion d'informations, notamment en ligne. D'autres aspects majeurs restent aujourd'hui trop souvent méconnus des personnes dépendantes et de leur famille : aides existantes pour adapter le logement, outils technologiques disponibles, formations accessibles, etc. L'effort d'information devrait inclure l'ensemble de ces dimensions, afin de favoriser une approche globale de la prise en charge de la dépendance et, ce faisant, de permettre un maintien à domicile durable et de qualité. Les MAIA sont ouvertes désormais non seulement aux malades d'Alzheimer mais également à toutes les personnes âgées en perte d'autonomie. 155 MAIA devraient fonctionner à la fin de l'année 2012. Au-delà des aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) depuis 2009, ainsi que les agences régionales de santé (ARS) par délégation de crédits à compter de 2011, peuvent cofinancer des actions de formation et de soutien destinées à tous aidants de personnes handicapées ou âgées qui en ont besoin. Les plans de santé publique élaborés au cours des dernières années (soins palliatifs, qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, autisme, accidents vasculaires cérébraux (AVC), maladies rares...) prévoient des mesures convergentes pour mieux soutenir les aidants.