Question soumise le 29 novembre 2012

M. Simon Sutour attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, sur la prise en charge de l'autisme et l'accompagnement des familles.

Malgré la reconnaissance de ce handicap depuis 1995 les structures manquent de ressources pour faire face aux besoins.

La prise en charge des enfants autistes est aujourd'hui loin d'être parfaite. En effet, le diagnostic peut être établi avant 30 mois, mais dans les faits, il intervient rarement avant l'âge de six ans faute de place dans les centres de dépistage. Les structures manquant à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité, nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponse adaptée à leurs besoins.

Trois choix s'imposent donc aux familles : la prise en charge classique exclusivement psychiatrique dominée par la psychanalyse, la prise en charge tournée vers des méthodes éducatives telle l'admission en SESSAD (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile), tout en sachant que celle-ci n'est pas exclusivement adaptée aux enfants autistes, ou la technique ABA (applied behavior analysis), technique développée pour les autistes mais non remboursée. Si cette technique possède des résultats très satisfaisants, elle est extrêmement contraignante pour la famille, laquelle doit énormément s'investir dans le suivi de son enfant (arrêt du travail, accompagnement par un psychologue, une éducatrice, etc.).

C'est pourquoi il demande si le Gouvernement envisage une politique globale pour améliorer la prise en charge de l'autisme.

Réponse émise le 7 novembre 2013

Un effort exceptionnel est engagé pour traiter l'autisme d'une manière globale. Le plan autisme 2008-2010 a été marqué par des mesures de structuration : l'élaboration du socle commun des connaissances publié en mars 2010 destiné à être largement partagé et servir de support de la formation des professionnels, la publication par la Haute Autorité de santé (HAS), en juillet 2011, des recommandations sur le diagnostic et l'évaluation chez l'adulte et, en mars 2012, conjointement avec l'agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux, des recommandations sur les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez les enfants et les adolescents. Concernant l'accompagnement des malades et de leurs familles, des moyens supplémentaires ont été apportés pour le renforcement des équipes de diagnostic, des centres de ressources pour l'autisme et de l'offre médico-sociale dédiée aux personnes autistes. La nécessité est apparue de relancer la dynamique sur certains aspects et, en particulier, la recherche, la précocité des interventions, la formation des professionnels. Tel a été le sens de déclarer l'année 2012 « grande cause nationale sur l'autisme ». Le plan autisme 2013-2017, présenté le 2 mai 2013 par la ministre des affaires sociales et de la santé et la ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, doit permettre de construire dans la continuité du précédent plan, une nouvelle étape de la politique en faveur des personnes présentant des troubles envahissants du développement et en particulier de l'autisme. Ce plan a été élaboré dans une large concertation avec les associations. Il est le résultat d'un important travail interministériel. Ce plan vise à proposer, à tous les âges, des interventions évaluées et contrôlées, en renforçant la coopération entre les mondes de la recherche, du sanitaire, du médico-social et de l'éducation et en mettant en œuvre une nouvelle forme de gouvernance qui associe pleinement les personnes elles-mêmes afin qu'elles puissent choisir entre les différentes réponses et dispositifs mis à leur disposition. Sa mise en œuvre, conduite au niveau interministériel sous l'égide de la Secrétaire générale du comité interministériel du handicap, associera régulièrement l'ensemble des parties prenantes représentées au comité national de l'autisme. Ce troisième plan marque la volonté du Gouvernement d'améliorer l'accompagnement des personnes autistes tout au long de leur vie et s'articule autour de 5 axes majeurs : 1/ le dépistage et le diagnostic le plus tôt possible, à partir de dix-huit mois ; 2/ Le renforcement et l'adaptation de l'accompagnement tout au long de la vie ; 3/ Le soutien des familles ; 4/ La poursuite des efforts de recherche ; 5/ La sensibilisation et la formation de l'ensemble des professionnels engagés dans la prise en charge et l'accompagnement de l'autisme. Au-delà des crédits mobilisés pour l'achèvement du volet création de places du deuxième plan autisme, le plan autisme 2013-2017 représente un engagement financier de l'ordre de 200 millions d'euros à son échéance.