Question soumise le 14 février 2013

M. Jean-Pierre Demerliat appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la question de l'ouverture des données de santé.

À l'instar de l'UFC-Que Choisir, plusieurs associations de consommateurs, d'usagers, des journalistes, des scientifiques, des entrepreneurs et des consultants, réunis au sein de l'Initiative transparence santé, ont lancé une pétition afin de demander la libération des données de santé. À l'heure de l'ouverture des données publiques dans tous les domaines, ce collectif réclame la transparence quant au fonctionnement et aux performances de notre système de santé.

Les pouvoirs publics, et notamment l'assurance maladie, détiennent une multitude d'informations relatives à l'utilisation et au fonctionnement de l'offre de soins en France : tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, rapports d'activité des caisses primaires d'assurance maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription… Ces données qui composent le paysage de l'offre sanitaire sont aujourd'hui quasi inaccessibles aux acteurs du secteur souhaitant informer les usagers, à l'inverse de ce qui se passe dans un certain nombre de pays européens (le Royaume-Uni vient par exemple d'inaugurer l'Institut pour les données ouvertes).

Il n'est pas acceptable que des informations indispensables à la bonne compréhension et à la bonne gestion de notre système de santé soient confisquées ou présentées de manière parcellaire. L'usager, principal intéressé, doit pouvoir être parfaitement informé et accéder à toutes les informations. Les acteurs de la société civile concernés doivent également avoir connaissance de ces données pour jouer leur rôle de veille.

Il lui demande donc de bien vouloir lui indiquer les intentions du Gouvernement sur ce sujet.

Réponse émise le 29 août 2013

Le Gouvernement attache une grande importance à la politique d'ouverture et de partage des données publiques en santé. Ces derniers mois, certaines voix ont réclamé un accès plus large aux données de santé produites dans le cadre de la production de soins, des activités de santé publique, des études et de la recherche, ainsi qu'aux données détenues par les organismes de protection sociale. L'accès aux données de santé a été d'ores et déjà élargi à de nouveaux acteurs comme les organismes représentant les patients ainsi que les unions régionales de professionnels de santé ou les organismes de protection sociale complémentaire. L'élargissement des conditions d'accès aux données doit toutefois tenir compte de la nature particulière de ces informations, en assurant leur protection et en garantissant leur confidentialité quand elles présentent un caractère personnel. Ainsi, le gouvernement travaille à une démarche d'ouverture réfléchie et maitrisée, respectueuse de l'intérêt général. Concernant les données « indirectement identifiantes », et donc sensibles, contenues dans les bases médico-économiques comme le SNIIRAM (système national d'informations inter-régimes de l'assurance maladie), un cadre spécifique sera défini prochainement, à l'issue des travaux confiés à M. Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales, par la ministre des affaires sociales et de la santé. Enfin, la ministre des affaires sociales et de la santé a demandé, en février 2013, aux professeurs Costagliola et Bégaud, de réfléchir aux moyens de mieux exploiter les données du SNIIRAM aux fins de « pharmacosurveillance ». Les études menées par la caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, en lien avec l'agence nationale de sécurité du médicament et des produitsde santé, sur le MEDIATOR ou, plus récemment, sur les contraceptifs oraux ont montré l'intérêt d'une structuration du travail de surveillance des pratiques collectives de prescription. Il importe en outre, comme l'expérience l'a montré, de construire les outils à même d'aider les professionnels de santé à la juste prescription.