Question soumise le 30 mai 2013

M. Roland Courteau attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation sanitaire des enfants fibromyalgiques.

Il lui expose que l'Académie nationale de médecine a reconnu, en 2007, cette pathologie, soit près de quinze ans après sa reconnaissance par l'Organisation ondiale de la santé, a précisé « que des recherches sont encore indispensables pour mieux comprendre l'origine des douleurs et améliorer la prise en charge thérapeutique ».

Il lui rappelle que la Haute autorité de santé a réalisé un rapport sur le syndrome fibromyalgique (dénommé également syndrome de fatigue chronique) chez l'adulte en 2010, sans pour autant s'intéresser aux formes de la maladie chez l'enfant.

Il lui précise que le nombre d'enfants identifiés cliniquement comme « douloureux chroniques » est en augmentation mais que, pour l'heure, leur prise en charge se révèle très disparate à défaut de réelle coordination médicale spécifique à cette maladie.

Il lui demande donc qu'une étude portant sur la situation sanitaire de ces enfants puisse être lancée, en partenariat avec les associations représentant les malades, permettant, outre l'identification des troubles spécifiques aux enfants douloureux chroniques, une prise en charge globale et adaptée à la réalité des besoins sanitaires liés à cette maladie.

Réponse émise le 26 septembre 2013

Le syndrome fibromyalgique est constitué d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. Dans son rapport remis le 16 janvier 2007, l'académie de médecine a reconnu l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. Saisie par le ministère de la santé, la haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. Aucun état des lieux n'a été réalisé pour les enfants. Mais la prise en charge de la douleur fait partie des objectifs du plan « amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (2007-2011) » qui a été élaboré conjointement avec des associations de patients et notamment l'association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie et la fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie. Ce programme d'actions s'adresse à l'ensemble des malades (adultes, enfants) souffrant de maladies chroniques et concerne la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale. Un futur programme douleur est en cours d'élaboration afin d'améliorer la prise en charge des patients (adultes, enfants, personnes âgées, ...) algiques dans le cadre d'un parcours de soins.