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Daniel Laurent
Question écrite N° 17829 au Ministère des affaires sociales
Reconnaissance du syndrome d'Ehlers-Danlors et formation de professionnels de santé
Question soumise le 17 septembre 2015
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M. Daniel Laurent attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la reconnaissance du syndrome d'Ehlers-Danlos. Force est de constater le manque de médecins formés pour le suivi de cette maladie génétique orpheline invalidante et méconnue, responsable de nombreuses situations de handicap et de souffrances. Il y aurait pas moins de 500 000 personnes touchées en France. Le constat actuel est le suivant : deux ans d'attente pour un rendez-vous avec un spécialiste par manque de médecins, refus fréquents des prises en charge en affection de longue durée (ALD) car les médecins des institutions ignorent souvent la pathologie, des fratries entières privées de soins car ceux-ci sont trop coûteux, une exclusion sociale fréquente. En conséquence, il lui demande de bien vouloir l'informer des mesures qui peuvent être mises en œuvre pour une meilleure prise en charge de cette maladie et pour la formation des professionnels de santé.
Réponse
Cette question n'a pas encore de réponse.
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