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Olivier Cigolotti
Question écrite N° 20426 au Ministère des affaires sociales
Mise en place d'un troisième plan national maladies rares
Question soumise le 3 mars 2016
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M. Olivier Cigolotti interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé concernant la mise en place d'un troisième plan national des maladies rares. En effet, grâce aux deux plans nationaux maladies rares qui se sont succédé en France depuis 2004, la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès mais les défis à relever restent nombreux! Offrir un accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l'ensemble du territoire, améliorer l'information des patients et des professionnels, développer de nouveaux traitements. Aujourd'hui, il y a urgence à lutter contre l'errance diagnostique, notamment en pérennisant les financements des services d'information qui existent et en créant, enfin, une plateforme nationale de séquençage à très haut débit, spécialisée dans les maladies rares et accompagnée des compétences et infrastructures adaptées. Il est impératif de mettre en place une politique publique pérenne et transparente pour garantir l'accès de tous les patients à des médicaments. À ce jour, 99 % des malades restent sans traitements curatifs! Pour les trois millions de personnes concernées par une maladies rare en France, pour les 30 millions d'Européens qui considèrent encore notre pays comme un modèle dans ce domaine, un nouveau plan national maladies rares est une réelle nécessité qui doit faire l'objet dès maintenant d'une mobilisation de toutes les bonnes volontés. Aussi, il lui demande si son ministère entend mettre en place un nouveau plan ambitieux répondant aux attentes de l'ensemble des acteurs.
Réponse
Cette question n'a pas encore de réponse.
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