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Mme Catherine Génisson attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la perte de chance que crée, pour les patients français atteints de la maladie de Verneuil, la décision de non-remboursement du seul traitement approuvé à ce jour. La maladie de Verneuil est une maladie cutanée inflammatoire chronique se manifestant par des modules ou des abcès au niveau des plis de la peau qui, dans les formes sévères, sont extrêmement invalidants et altèrent profondément la qualité de vie des patients. Méconnue, la maladie de Verneuil était jusqu'à récemment orpheline de traitement. Or, le 28 juillet 2015, la Commission européenne a autorisé la mise sur le marché d'un médicament de la classe anti-TNF (facteur de nécrose tumorale), l'adalimumab, pour le traitement de la maladie de Verneuil dans ses formes modérées à sévères. Premier et seul traitement pour lequel il existe à ce jour des études spécifiques ayant démontré son efficacité dans cette pathologie, son approbation a soulevé de grands espoirs pour les patients français, comme partout en Europe et particulièrement en Grande Bretagne, en Allemagne, au Danemark, en Grèce, en Irlande, au Pays-Bas, en Suède, en Espagne où le traitement est disponible et remboursé ou encore en Finlande où il est en passe de l'être. Mais la commission de la transparence en a décidé autrement pour les patients français puisque dans sa décision du 2 mars 2016, elle rend impossible son remboursement. Cette décision est incompréhensible pour les patients français dont la douleur est ignorée, alors que ce médicament semble représenter un réel espoir pour les patients atteints de formes modérées à sévères de la maladie de Verneuil. Cette décision de non-remboursement pourrait se traduire dans les faits soit par de la prescription hors autorisation de mise sur le marché (AMM) soit par une situation où seuls quelques patients ayant la chance de rejoindre une cohorte pourront en bénéficier. Elle lui demande donc quelles réponses elle entend apporter aux patients atteints de la maladie de Verneuil et qui avaient fondé beaucoup d'espoirs en ce nouveau traitement.
Cette question n'a pas encore de réponse.
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