Question soumise le 6 avril 2017

M. Alain Fouché attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la maladie de Lyme.

La maladie de Lyme est une maladie infectieuse d'origine bactérienne transmise par les tiques. Si cette maladie se guérit facilement lorsqu'elle est prise en charge tôt, elle est en revanche difficile à identifier dans ses formes tardives. Dans un rapport de 2014, le Haut conseil de la santé publique a admis l'absence de fiabilité des tests utilisés pour diagnostiquer cette maladie. Certains malades ont d'ailleurs saisi la justice d'une action à l'encontre des laboratoires les fabriquant. En 2014, le nombre de nouveaux cas en France a été estimé à seulement 26 146 personnes alors qu'en Allemagne on l'évaluait à 100 000.

En réponse à l'appel lancé par une centaine de médecins en juillet 2016, elle a, le 29 septembre 2016, lancé un plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres pathologies transmises par les tiques en vue d'améliorer la prise en charge des malades, et de développer les connaissances sur les maladies transmises par les tiques.

Ce plan non seulement ne pose aucun échéancier mais reste muet sur la question de son financement.

Alors qu'en décembre 2016, les États-Unis ont adopté le « 21st Century Cures Act » qui a reconnu la forme chronique de la maladie et annoncé des financements pour la recherche de cette maladie, les associations de malades s'inquiètent de l'absence de mesures concrètes mises en place en France depuis l'annonce de ce plan.

Aussi, il lui demande quel sera le budget dévolu aux actions de ce plan, quand un premier bilan public pourra en être tiré et, enfin, si des mesures d'urgence sont prévues afin d'obtenir la modification du protocole officiel de diagnostic et de soins et la reconnaissance de cette maladie en affection de longue durée.

Réponse émise le 4 mai 2017

Le 29 septembre 2016, la ministre des affaires sociales et de la santé a présenté un projet de plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres pathologies transmises par les tiques aux associations de défense des malades. Ce plan a été élaboré par la direction générale de la santé en lien avec les agences sanitaires et tous les institutionnels concernés, ainsi que les professionnels de santé, équipes de recherche, professionnels du secteur forestier, et vétérinaires. Les avis des associations sont pris en compte. Ce plan vise à mieux diagnostiquer la maladie et prévenir l'apparition de nouveaux cas en informant la population, à améliorer la prise en charge des malades et à développer les connaissances sur les maladies transmises par les tiques. Il met en œuvre des mesures concrètes en matière de prévention, de diagnostic et de soins afin de répondre aux besoins immédiats des malades. Afin de mettre fin à l'errance médicale, la Haute Autorité de santé (HAS) est chargée d'élaborer en lien avec les associations et les sociétés savantes, un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Ce protocole comprendra la mise à disposition des médecins d'un bilan standardisé décrivant la liste des examens permettant un diagnostic complet chez toute personne présentant des symptômes évocateurs et un protocole de traitement pour assurer une prise en charge efficace de tous les patients. Cette prise en charge sera assurée dans des centres spécialisés répartis sur tout le territoire et désignés par les agences régionales de santé (ARS). La recherche est également mobilisée pour améliorer les connaissances sur la maladie de Lyme et autres pathologies transmises par les tiques. Ainsi, la mise en place d'une cohorte constituée de patients suivis dans les centres de prise en charge spécialisés permettra d'améliorer les connaissances scientifiques sur la maladie. La conduite de recherches approfondies dans le cadre du projet « OH TICKS ! » permettra de mieux connaître l'ensemble de maladies transmises par les tiques à l'homme, à identifier les symptômes et à fournir de nouveaux outils pour une meilleure gestion de la maladie. Enfin, des recherches sur de nouveaux outils diagnostiques post exposition vectorielle s'appuyant sur des technologies de pointe seront coordonnées par l'institut national de la santé et de la recherche médicale. Le premier comité de pilotage de ce plan s'est tenu le 19 janvier 2017 au ministère des affaires sociales et de la santé, présidé par le directeur général de la santé et en présence des agences sanitaires concernées, de la HAS, de l'institut national de la recherche agronomique (INRA) et des associations. Ce premier COPIL confirme la mobilisation du ministère des affaires sociales et de la santé et de l'ensemble des acteurs engagés pour répondre aux besoins de prise en charge des malades, renforcer les outils d'information et développer la recherche sur cette maladie. Le plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques perdurera le temps nécessaire à l'atteinte des objectifs.